Þrír af hverjum fjórum karlmönnum í Evrópu telja kynhæfni sína slæma eftir meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli
EUPROMS rannsóknin (Europa Uomo Patient Reported Outcome Study) er fyrsta lífsgæðakönnunin sem gerð hefur verið varðandi krabbamein í blöðruhálskirtli og unnin af sjúklingum fyrir sjúklinga (sjá nánar).
Niðurstöður samkvæmt næstum 3.000 svörum í spurningalista á netinu frá karlmönnum með krabbamein í blöðruhálskirtli um alla Evrópu, gáfu algjörlega nýtt sjónarhorn. Niðurstöðurnar sýna að kynheilbrigði er stórt eða miðlungs vandamál hjá um það bil helmingi karla sem hafa farið í meðferð. Þegar þeir voru spurðir hvernig þeir mætu hæfni sína til að virka kynferðislega, töldu um það bil þrír fjórðu karla með krabbamein í blöðruhálskirtli hana vera lélega eða mjög lélega.
Hágæða meðferð og stuðningur nauðsynlegur.
Niðurstöður EUPROMS sýna þau alvarlegu áhrif sem geta fylgt meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli. Karlar þurfa alla þá sérfræðiþekkingu og reynslu sem þeir geta fengið í meðferð og eftir meðferð, með upplýsingum og stuðningi á hverju stigi ferðarinnar. Sérhver karlmaður með krabbamein í blöðruhálskirtli ætti að fá meðferð á krabbameinsstöð með þverfaglegum teymum í þessum (sjá nánar).
Framför með málþing, sérblað og sjónvarpsþátt á Hringbraut um "kynlíf og nánd eftir meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli" í nóvember 2022
Nóvember 2022 var árlegur mánuður krabbameins í blöðruhálskirtli og þar lagði Framför áherslu á þann þátt sem karlar hafa mestar áhyggur af, sem er kynheilsa- og heilbrigði. Haldið var fjölmennt málþing um “kynlíf og nánd eftir meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli” (sjá nánar), gefið út blaðið Blái trefillinn þar sem fjallað var um þetta málefni (sjá nánar) og síðan var sjónvarpsþáttur á Hringbraut þar sem aðal málefnið var kynheilsa- og heilbrigði.
Fullt hús á vinnusmiðju um “kynlíf og nánd eftir meðferð” sem haldin var 28. Janúar 2023
Í framhaldi af vitundarvakningu hjá Krabbameinsfélaginu Framför um “kynlíf og nánd” í nóvember 2022 var ákveðið að bjóða upp á vinnusmiðju í “kynlíf og nánd eftir meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli” 28. janúar 2023. Leiðbeinandi á þessari vinnusmiðju var Jóna Ingibjörg Jónsdóttir sérfræðingur í kynheilbrigðishjúkrun og kynfræðingur (sjá viðtal við hana).
Það var frábær þátttaka í vinnusmiðjunni og viðtökur þátttakenda voru mjög góðar. Í hópnum voru þátttakendur sem keyrðu utan af landi til að taka þátt í þessu verkefni. Vinnusmiðjan var haldin í Forvarnarmiðstöðinni Hverafold 1-3 í Grafarvogi í Reykjavík, nýrri aðstöðu hjá Krabbameinsfélaginu Framför.
Fjallað var um kynheilsu karla eftir skurðaðgerð og aðrar meðferðir við krabbameini í blöðruhálskirtli, risbata og hvað felst í svonefndri kynlífsendurhæfingu. Farið var í hvað einkennir árangursríkan kynlífsbata hjá pörum og kynnt ólík mynstur á aðlögun þeirra varðandi kynlíf og nánd eftir krabbameinsmeðferð. Loks var rætt um áhugahvöt og áherslur í kynlífi, valkosti í stöðunni og þau fjölmörgu úrræði sem geta eflt og styrkt kynlíf og nánd.
Húsið opnaði kl. 09:45 með léttum morgunverði, tekið stutt kaffi hlé kl. 11:00 þar sem boðið var upp á kaffi/te og meðlæti og síðan tekið matarhlé þar sem fólki var boðið upp á léttan hádegisverð.
Í fyrri hluta vinnusmiðjunnar var fræðsla í formi fyrirlestrar og gefin kostur á spurningum og umræðum meðal þátttakenda en í seinni hluta voru lögð fyrir einstaklings-og paraverkefni. Áhersla var lögð á trúnað og virðingu í samskiptum og allir þátttakendur höfðu skýrt val um hvort þeir vildu að tjá sig eða ekki.
Mikil þörf fyrir sérhæfða og markvissa endurhæfingu varðandi kynheilbrigði hjá körlum og þeirra mökum eftir meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli.
Margir voru sammála um að efla þurfi verulega ráðgjöf og stuðning í endurhæfingu í kynheilbrigði eftir meðferðir við krabbameini í blöðruhálskirtli. Nokkrir karlar höfðu leitað eftir slíku í heilbrigðiskerfinu og hvergi fengi brautargengi eða upplýsingar um þetta. Aukaverkanir sem fylgja slíkum meðferðum hafa mikil áhrif á samlíf hjóna og um leið þeirra lífgsgæði. Fólk veit ekki hvernig á að takast á við þetta breytta umhverfi eða hvaða bjargráð eru aðgengileg (sjá viðtal við Viðar Sýrusson).
Verið að vinna að sérhæfðum stuðningi, aðgang að upplýsingum og endurhæfingu
Krabbameinsfélagið Framför hefur sett í gang samstarf við Félag þvagfæraskurðlækna og stuðningsfélög um ferlagreiningu við greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli og aðgang að sérstakri vefsíðu með vottuðum upplýsingum www.framforiheilsu.is
Verið er að vinna að sambærulegu verkefni sem snýst um markvissa ráðgjöf og líkamlega og andlega endurhæfingu fyrir karla sem hafa lokið meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli í samstarfi við aðila sem eru í heilbrigðiskerfinu og önnur stuðningsfélög.
Bæklingur fyrir karla í virku eftirliti með krabbameini í blöðruhálskirtli
Bæklingur fyrir karla í vaktaðri bið með krabbameini í blöðruhálskirtli
Bæklingur um kynlíf fyrir karla sem hafa farið í meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli
Upplýsingar fyrir maka karla með krabbamein í blöðruhálskirtli