ERTU MAKI EÐA AÐSTANDANDI? - spurningar og svör

Krabbamein í blöðruhálskirtli er para- og fjölskyldumál

Makar og aðstandendur karlmanns með greiningu um krabbamein í blöðruhálskirtli geta átt jafn erfitt með að eiga við þetta verkefni og sá sem greinist. Afleiðingar af meðferð geta líka haft mikil áhrif á maka og aðra aðstandendur og þess vegna þarf þetta verkefni að vera samstarf. Sérstakt stuðningsumhverfi Framfarar fyrir maka og aðra aðstandendur gefur þessum aðilum tækifæri til að heyra frá öðrum hvernig best er að takast á við þetta og að fræðast um þetta verkefni.

Varstu að fá greiningu?

Varstu að klára meðferð?

Þetta er tilraunaverkefni hjá Framför sem er í mótun. Markmiðið er að makar og aðrir aðstandendur geti  komið saman og miðlað sinni þekkingu og reynslu. Það getur verið gefandi að hlusta á aðra sem hafa gengið í gegnum það að vera maki eða aðstandandi karlmanns sem hefur greinst með krabbamein í blöðruhálskirtli. Stefnt er að því að þessi hópur hittist mánaðarlega. Markþjálfi hjá Framför heldur utanum fundina. 

Stefnt að því að vera með námskeið og vinnustofur í umönnun, sjálfstyrkingu, núvitund og fleiru fyrir maka og aðra aðstandendur. Einnig verður fljótlega efni, námskeið og vinnustofur aðgengilegt á fræðsluneti Framfarar fyrir þessa aðila.

Stuðningur frá fjölskyldu og vinum

Greining á einhverjum nákomnum aðila með krabbamein í blöðruhálskirtli getur haft jafn mikil eða meiri áhrif á maka og aðra aðstandendur alveg eins og hann. Auk þess að hafa áhrif á þínar tilfinningar getur þetta einnig breytt sambandinu þínu við þennan aðila eftir því sem þínar áætlanir og forgangsröðun breytast.

 

Spurningum og svörum hér að neðan er ætlað aðilum sem eru nálægt einhverjum með krabbamein í blöðruhálskirtli, hvort sem þú ert maki, fjölskyldumeðlimur eða vinur.

Hér skoðum við leiðir til að styðja einhvern með krabbamein í blöðruhálskirtli, hvar á að fá frekari upplýsingar og hvernig þú getur passað sjálfa/n þig.

Það eru meiri upplýsingar um krabbamein í blöðruhálskirtli og meðferðir á vefsíðu okkar um greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli.  Þú getur líka hringt í okkar hjá Framför eða spjallað við okkur á netinu.

Ef þú vilt prenta spurningar og svör út til að lesa, smelltu þá hér!

Spurningar og svör fyrir maka og aðstandendur

Að fá upplýsingar um krabbamein í blöðruhálskirtli


Margir makar, fjölskylda og vinir finna að það hjálpar að vita eithvað um krabbamein í blöðruhálskirtli. Sumum finnst áhugavert að lesa mikið um þetta, en aðrir vilja ekki vita eins mikið.

Að læra um krabbamein í blöðruhálskirtli getur hjálpað þér og þínum ástvini að vera upplýstari og öruggari um að taka ákvarðanir. Það getur einnig hjálpað þér að líða betur varðandi það sem mun gerast meðan á meðferð stendur og eftir að henni lýkur.

Ef þú velur að nálgast upplýsingar er mikilvægt að fá þær frá stöðum og fólki sem þú treystir. Heilbrigðisstarfsmenn geta gefið þér upplýsingar eða þú getur fundið upplýsingar á netinu eða á prenti, eins og í bæklingum og upplýsingablöðum. Þú getur halað niður eða lesið allt okkar efni án endurgjalds.

Að fá upplýsingar um krabbamein í blöðruhálskirtli getur hjálpað þér og ástvinum þínum á margan hátt.

Að taka ákvörðun
Oft hafa karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli val um hvaða meðferð þeir geti fengið. Þetta er vegna þess að það er ekki alltaf til einhver besta meðferð og hver meðferð hefur sína kosti og galla. Sumir karlar geta einnig haft val um hvort þeir eigi strax að fara í meðferð, sem getur verið erfið ákvörðun að taka. Að læra meira um meðferðir og aukaverkanir getur hjálpað.

Sumum körlum finnst stuðningur frá sínum maka, fjölskyldu eða vinum hjálpa þegar þeir taka þessa ákvörðun. Til dæmis gætuð þið rætt saman kosti og galla hverrar meðferðar og hugsað um hvað er rétt fyrir hann.

Vitandi við hverju má búast
Að vita meira um krabbamein í blöðruhálskirtli og meðferðir getur hjálpað þér að búa þig undir það sem mun gerast og hugsanlegar aukaverkanir af meðferðum. Meðferðir við krabbameini í blöðruhálskirtli geta allar valdið aukaverkunum, svo sem:

  • erfitt með að ná eða halda stinningu (ristruflanir)
  • þvagvandamál (þvagleki)
  • vandamál í þörmum
  • mikil þreyta

Algeng meðferð sem kallast hormónameðferð getur valdið aukaverkunum eins og hitakófi, tap á kynhvöt, bólgu í brjóstum, þyngdaraukningu, vöðvamissi, gleymsku og skapbreytingum, svo sem pirringi eða tilfinningalegri vanlíðan. Á vefnum okkar www.framfor.is er meira um hvernig hormónameðferð hefur áhrif á karla.

Aukaverkanir geta haft áhrif á daglegt líf karlmannsins og líf þeirra sem standa honum næst. Að takast á við þessar tilfinningar, sem og krabbameinið sjálft, getur valdið körlum áhyggjum og stundum þunglyndi. En það eru leiðir til að stjórna aukaverkunum. Að fá upplýsingar um krabbamein í blöðruhálskirtli getur oft hjálpað þér, bæði til að þekkja aukaverkanir og hverju megi búast við í framtíðinni.




Ræða við heilbrigðisstarfsmenn


Sumum finnst það hjálpa að hafa einhvern með sér í sínum viðtölum. Það er erfitt að taka allt inn, spyrja spurninga og gera athugasemdir á sama tíma. Það getur verið gagnlegt að hafa einhvern annan þar til að muna og spyrja spurninga.

Heilbrigðisstarfsmenn sem taka þátt í umönnun þíns ástvinar geta ef til vill ekki rætt við þig um hans greiningu, meðferð eða umönnun nema hann gefi leyfi. Ef hann er sáttur við að þú fáir að vita um þessa hluti þarf hann að láta lækninn eða hjúkrunarfræðinginn vita. Hann getur beðið um þetta fyrir hvern sem er - hvort sem það er maki, fjölskyldumeðlimur eða vinur.

Sumir hafa sig ekki í að ræða við heilbrigðisstarfsmenn, en það er alltaf þess virði að spyrja ef þú ert ekki viss um eitthvað eða hefur spurningar eða áhyggjur. Stundum spyrja heilbrigðisstarfsmenn hvort þú hafir einhverjar spurningar. Ef þeir gera það ekki, gæti það verið vegna þess að þeir gera ráð fyrir að þú skiljir það sem sagt hefur verið eða að þú myndir spyrja ef þú hefðir einhverjar spurningar.

Sem maki eða ættingi hefurðu einnig rétt á upplýsingum og stuðningi við sjálfan þig. Ef þér finnst þú ekki geta talað við lækna eða hjúkrunarfræðinga sem meðhöndla þinn ástvin skaltu panta tíma hjá þínum heimilislækni. Þú getur líka hringt í okkur hjá Framför, við erum hér fyrir þig líka.

Talandi um það
Margir karlmenn með krabbamein í blöðruhálskirtli meta það mikils að geta talað um hvernig þeim líður við þá sem eru nálægt þeim. Það getur hjálpað við að koma hlutunum upp á borðið. Það er ekkert rétt eða rangt að segja – en stundum gætirðu þurft að hlusta meira en að tala.

Þú og þinn ástvinur er kannski ekki alltaf tilbúin til að tala. Sumir þurfa stuðning til að opna sig og tjá sig um hvernig þeim líður. Að ræða við einhvern annan, svo sem vin, heilbrigðisstarfsmann eða ráðgjafa gæti verið gagnlegt, annað hvort saman eða í sitt hvoru lagi.

Mundu að þú þarft líka takast á við þínar eigin tilfinningar og gætir líka þurft tíma til að tala um þær.

Hvað ef hann vill ekki tala?
Sumir karlmenn kjósa að takast á við þetta á eigin spýtur og vilja ekki ræða hlutina eða vilja ekki neina utanaðkomandi aðstoð.

Þér gætir fundist þetta pirrandi og þetta jafnvel valdið þér uppnámi. Reyndu þá að muna að þeir sjá kannski ekki hlutina á sama hátt og þú. Jafnvel þó þú haldir að þeir þurfi einhverja hjálp eða ættu að tala um sínar tilfinningar, gætu þeim fundist að þetta gangi bara nokkuð vel.

Reyndu að hjálpa þeim að hugsa um það sem þeir vilja, frekar en að segja þeim hvað þeir ættu að gera. Þú getur gert þetta með því að spyrja spurninga eða segja hvað þér finnst og síðan spyrja hvað þeim finnst.

Það getur tekið suma karlmenn lengri tíma að sætta sig við að þeir séu með krabbamein í blöðruhálskirtli en aðra. Upphafleg viðbrögð þeirra gætu verið vantrú, afneitun eða áfall. Þeir gætu átt erfitt með að taka inn upplýsingar um sitt krabbamein eða að þiggja hjálp. Það getur hjálpað að gefa þeim upplýsingar í litlum bútum, þegar þeir virðast vera tilbúnir til að taka við þeim.

Þú gætir látið hann vita að þú sért til staðar ef hann þurfi eitthvað. Vertu nákvæm/ur um hvers konar stuðning þú getur veitt - hagnýtan og/eða tilfinningalegan. Þú gætir þurft að gefa viðkomandi rými til að koma til móts við hlutina á sínum tíma eða takast á við hlutina á sinn hátt.

Bara vera til staðar
Fyrir suma karla er nóg að eiga fjölskyldu og vini. Þú þarft ekki alltaf að vera að tala um krabbamein í blöðruhálskirtli. Bara að spjalla um venjulega hluti og stunda daglegar athafnir saman gæti hjálpað. Hvetja þinn ástvin til að hitta fjölskyldu og vini og fylgjast með félagsstarfi og áhugamálum ef þeim líður vel með það.

Stuðningur við lífsstílsbreytingar
Þegar einhver þér nákominn er veikur er eðlilegt að reyna að vernda hann og gera hans líf eins auðvelt og mögulegt er. Margir karlmenn vilja bara halda áfram að gera hlutina út af fyrir sig og vera virkir.

Margir karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli segjast vilja halda hlutunum eins eðlilegum og mögulegt er. Þeir gætu samt viljað stjórna aukaverkunum eða þeim breytingum sem þeir eru að upplifa sjálfir. Þetta er kallað sjálfstjórnun. Það þýðir að taka virkan þátt í að sjá um eigin heilsu og líðan. Til dæmis að breyta mataræði, verða virkari eða læra aðrar leiðir til að sjá um sjálfan þig. Það felur einnig í sér að vera meðvitaður um breytingar á heilsu og láta lækninn eða hjúkrunarfræðinginn vita um þær.

Það vilja ekki allir karlmenn gera breytingar á sínum lífsstíl. Fyrir suma getur það tekið langan tíma að gera breytingar, sérstaklega ef þeir hafa gert hlutina í langan tíma. Mundu bara að það að gera litlar breytingar smám saman getur samt skipt miklu máli fyrir heilsu hans og tilfinningar. Að styðja ástvin þinn til að gera jákvæðar lífsstílbreytingar getur hjálpað til við að halda þeim hvata.

Framför stendur fyrir námskeiðum fyrir fólk sem vill taka stjórn á heilsunni, þar með talið námskeið fyrir umönnunaraðila.

Að fara í viðtal
Þú gætir verið beðin/n um að taka frá tíma með þínum ástvini fyrir að fara í viðtal. Karlmenn segjast gjarnan vilja hafa einhvern með sér og hjálpa til við að muna upplýsingar. Að mæta með þínum ástvini í viðtal gæti líka hjálpað þér að upplifa meiri þátttöku í hans umönnun og meðferð.

Sumum karlmönnum finnst það hjálpa ef einhver annar ræðir við heilbrigðisstarfsfólkið fyrir þá. Gerðu þetta samt aðeins ef hann biður þig um það. Sumir vilja taka glósur og þú gætir óskað eftir því að taka upp samtalið með símanum eða öðru upptökutæki. Þetta er oft góð leið til að fylgjast með mikilvægum upplýsingum og þýðir að ástvinur þinn getur farið aftur síðar yfir það sem sagt var á sínum tíma. Þeir hafa rétt til að skrá það sem þeir vilja, vegna þess að þetta eru þeirra persónuupplýsingar. Láttu lækninn eða hjúkrunarfræðinginn vita hvort og hvers vegna þú ert að taka þetta upp, því það eru ekki alltaf allir jafn ánægðir með að vera teknir upp.

Ef þú ert að bíða í langan tíma á biðstofum eða í meðferðum, taktu þá nokkra hluti með. Til dæmis ferðaleiki eða kort, tímarit, bækur og krossgátur. Þú gætir líka hlustað á tónlist eða horft á kvikmyndir ef þú ert með snjallsíma, fartölvu eða spjaldtölvu.

Að hafa áhyggjur
Ef þú hefur áhyggjur af einhverju varðandi meðferðina sem þinn ástvinur fær, skaltu ræða við lækninn eða hjúkrunarfræðinginn.

Ef þú hefur áhyggjur án vitundar þíns ástvinar, geta læknar og hjúkrunarfræðingar hlustað á þínar áhyggjur, en þeir gætu þurft að segja honum frá samtalinu ef það hefur áhrif á hans umönnun og meðferð. Önnur þjónusta þar sem þú getur tekið þínar áhyggjur til eru:

  • Ráðgjöf hjá Framför
  • Ráðgjafaþjónusta Krabbameinsfélagsins
  • Heimilislæknir
  • Heilsugæslustöð

Þú gætir fengið aðstoð við kostnað vegna ferðalaga til og frá sjúkrahúsi. Þetta er mismunandi eftir því hvar þú býrð. Mögulega er hægt að fá ókeypis flutning á sjúkrahús hjá akstursþjónustu Krabbameinsfélagsins. Til að fá frekari upplýsingar skaltu ræða við sjúkrahúsið sem annast þinn ástvini eða hans heimilislækni eða hafa samband við Framför. Sum sjúkrahús eru með stuðnings- og upplýsingaþjónustu sem getur einnig innifalið upplýsingar um ferðakostnað og bílastæði á staðnum.




Að vera umönnunaraðili


Umönnunaraðili er einhver sem veitir fjölskyldu eða vini ógreiddan stuðning. Umhyggja getur falið í sér hjálp við dagleg verkefni eins og heimilisstörf, flutning eða tilfinningalegan stuðning.

Sumt fólk sem annast einhvern með krabbamein í blöðruhálskirtli veitir einnig læknisþjónustu og persónulega umönnun. Til dæmis hjálp við að nota þvaglegg eftir aðgerð, skipuleggja lyf, panta þvaglegg eða hjálpa við þvott eða klæðnað.

Ef þú veitir þessa tegund umönnunar skaltu ganga úr skugga um að þú fáir alla þá hjálp sem í boði er. Einhverjir geta boðið læknishjálp heima og gefið þér ráð um leiðir til að sjá um sjálfan þig. Þú gætir líka verið fær um að láta annað umönnunarfólk heimsækja þig heima. Þú getur skipulagt þetta í gegnum heimilislækninn þinn eða spurt heilbrigðisstarfsmenn á sjúkrahúsinu.

Umönnunarstigið sem þinn ástvinur þarfnast getur breyst með tímanum. Þér hefur kannski tekist ágætlega upp í fortíðinni og ekki vantað neina hjálp við að sjá um hann. Þetta getur síðan breyst frá einum tíma til annars og sumar vikur geta verið erfiðari en aðrar. Ef þér finnst þú eiga slæma viku eða það að sjá um þinn ástvin er að verða of mikið, fáðu ráð og stuðning frá heilbrigðisstarfsmönnum. Talaðu við okkur hjá Framför eða aðra aðila.

Umhyggja getur verið þreytandi og stundum stressandi, svo mundu að passa þig.

Hjálp heima
Sem umönnunaraðili gætirðu tekið við einhverjum þáttum frá þínum ástvini en passaðu þið að taka ekki of mikið. Það hjálpar við að tryggja að þú verðir ekki of þreytt/ur og hjálpar líka þínum ástvini að halda sínu sjálfstæði og venjulegri rútínu í daglegu lífi.

Ef þú þarft smá hjálp heima skaltu tala við þinn heimilislækni eða hafa samband við sveitarfélagið á staðnum og spyrja um félagsþjónustu. Þú getur beðið félagsþjónustuna um að meta þarfir þíns ástvinar - og eigin þarfir ef þú veitir umönnun. Þetta gæti falið í sér:

  • búnað eða breytingar á þínu heimili
  • hjálp heima, til dæmis við að klæða sig, elda, heimilisstörf eða versla
  • frítíma fyrir þig eða manneskjuna sem þér þykir vænt um – t.d. dagvist.

Það er mikilvægt að taka sér smáfrí ef þér þykir vænt um einhvern. Það er fyrir hendi tímabundin umönnun til að veita umönnunaraðilum hlé. Það eru fyrir hendi faglegir umönnunaraðilar sem geta veitt aðstoð heima hjá þér, ef þú ákveður að fara í stutt frí.

Að sækja um stuðning þýðir stundum að það þurfi að fylla út eyðublöð. Hafðu samband við Framför eða Krabbameinsfélagið til að fá hjálp við þetta.

Vinna og peningar
Þinn ástvinur gæti ákveðið að draga úr sínum vinnutíma eða hætta alveg að vinna ef aukaverkanir af meðferð gera honum erfitt fyrir með að vinna.

Ef þú annast einhvern með krabbamein í blöðruhálskirtli gætirðu líka hugsað þér að minnka þinn vinnutíma. Íhugaðu að segja þínum yfirmanni á vinnustaðnum frá því að aðili sem þú sért tengdur sé með krabbamein og spyrja hvort þú gætir átt rétt á fríi eða sveigjanleika í starfi. Ef þú hefur áhyggjur af því að tala við þinn yfirmann skaltu muna að allir hafa einhvern tíman á æfinni áhyggjur af heilsufarsvandamálum. Flestir munu skilja þetta og vilja styðja þig. Skipuleggðu tíma til að ræða við þinn yfirmann og prófaðu hvort ekki sé hægt að setja saman einhverja áætlun.

Ef þú eða þinn ástvinur draga úr vinnutíma getur það haft áhrif á þína/ykkar fjárhagsstöðu. Þið gætuð átt rétt á ákveðnum bótum og styrkjum. Það getur hjálpað að fá fjárhagsráð til að tryggja að þú fáir alla þá hjálp sem þú þarft. Hafðu samband við Framför um þetta.

Eftirfarandi stofnanir bjóða upp á frekari upplýsingar.

Framför og Krabbameinsfélagið eru með fjárhagslegar upplýsingar og ráðgjöf til fólks sem þarf að eiga við krabbamein, þar með talið bæklinga og símatíma með fjárhagsráðgjöfum.

Einnig eru sveitarfélög með ráðgjöf og þú getur farið á þeirra vefsíður til að fá sjálfstæða trúnaðarráðgjöf og hjálp við að fylla út eyðublöð.

Ráðgjafi velferðarréttinda eða bóta í félagslegri þjónustudeild eða sjúkrahúsi getur ráðlagt þér um fjárhagslegan stuðning.

Framför og Krabbameinsfélagið veita upplýsingar um fjárhagslega aðstoð við umönnunaraðila.




Að passa sjálfa þig


Greining ástvinar getur haft mikil áhrif á þitt líf og það er líklegt að það hafi mikil áhrif á þína hugsun. Vertu viss um að finna tíma til að sjá um sjálfa/n þig. Þetta er mikilvægt fyrir þína eigin heilsu og einnig til að þú getir stutt þinn ástvin.

Algengar tilfinningar
Hvernig þú bregst við og líður þegar einhver nálægt þér er með krabbamein í blöðruhálskirtli er mismunandi eftir hverjum og einum. Þú gætir verið að fást við tilfinningar eins og hér að neðan.

  • áfall, vanmátt, missi
  • sorg, gremju, óvissu
  • áhyggjur, ótta, reiði, streitu

Þér gæti fundist að sumar af þessum tilfinningum hverfi með tímanum. Þú gætir líka haldið áfram að hafa þessar tilfinningar, jafnvel eftir að krabbamein í blöðruhálskirtli þíns ástvinar hafi verið meðhöndlað. Þú gætir fundið fyrir áhyggjum eða hræðslu um að hans krabbamein komi aftur eða fari að dreifast. Það er engin rétt eða röng leið varðandi það hvernig þér líður.

Sumt fólk sem er nálægt einhverjum með krabbamein í blöðruhálskirtli getur verið með kvíða eða þunglyndi. Ef þú ert niðurdregin, hefur áhyggjur eða átt erfitt með að takast á við þetta, þá eru meðferðir og stuðningur í boði. Hafðu samband við Framför varðandi upplýsingar um þetta.

Ef þú ert þunglynd eða kvíðin gæti heimilislæknirinn þinn ávísað þér einhverjum lyfjum eða vísað þér til sálfræðings eða ráðgjafa. Talaðu við heimilislækninn þinn, hringdu í okkur hjá Framför eða hafðu samband við Krabbameinsfélagið. Ef þú þarft að tala strax við einhvern skaltu hringja í okkur, við leiðbeinum þér í stöðunni.

Óvissa um framtíðina
Það er eðlilegt að það sé erfitt að hugsa um framtíðina, sérstaklega ef ástvinur þinn er með langt gengin með krabbamein í blöðruhálskirtli. Margir karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli munu fá meðferð sem heldur krabbameini í skefjum í mörg ár, en horfur margra karla eru kannski ekki eins góðar.

Þú gætir upplifað að það að gera áætlanir hjálpi þér að vera betur tilbúin fyrir framtíðina og skapað meiri fullvissu hjá þér um framtíð fjölskyldunnar. Þú gætir líka átt erfitt með að gera áætlanir, sérstaklega ef þú ert ekki viss um hvernig krabbamein í blöðruhálskirtli þíns ástvinar getur þróast. Þínar persónulegu áætlanir, svo sem vinna eða frí, geta einnig breyst, sem sumum finnst pirrandi eða óþægilegt.

Það er ekki alltaf auðvelt að tala um framtíðina og þú gætir haft áhyggjur af því hvernig þú ræðir það við þinn ástvin. Þetta er eðlilegt og það getur tekið nokkurn tíma áður en þér finnst báðir aðilar reiðubúnir að ræða um framtíðina. Það er mikilvægt að biðja um stuðning ef þú þarft á því að halda. Okkar aðilar hjá Framför eru hér til að styðja þig.

Hvað getur hjálpað? - Vertu góð/ur við sjálfan þig


Reyndu að fara vel með sjálfa þig og ekki búast við að finna öll svörin. Það er engin rétt eða röng leið til að takast á við sínar tilfinningar. Allir hafa sinn hátt á því að takast á við þetta.

Fáðu stuðning fyrir sjálfan þig
Sumt fólk glímir við að takast á við hlutina á eigin spýtur. Það getur verið erfitt að ræða við manneskjuna sem þú styður um það hvernig þér líður - sérstaklega ef hann er að takast á við eigin tilfinningar. Þú getur fengið sérstakan stuðning fyri þig sjálfa, sérstaklega ef þú hefur aðrar þarfir og áhyggjur en þinn ástvinur. Það eru nokkrar leiðir til að fá hjálp og stuðning við sjálfan þig, þar á meðal:

  • Heilbrigðisstarfsmenn. Þú gætir talað við þinn heimilislækni, starfandi hjúkrunarfræðing eða annað heilbrigðisstarfsfólk um hvernig þér líður. Sem félagi eða fjölskyldumeðlimur einhvers með krabbamein í blöðruhálskirtli hefurðu rétt til að ræða eigin þarfir og áhyggjur við heilbrigðisstarfsmenn sem eru að meðhöndla eða styðja þinn ástvin. Mundu að þjónustan hjá Framför er einnig fyrir þig.
  • Vinir og fjölskylda. Vinir þínir og fjölskylda geta veitt gott stuðningsnet. Þetta gæti verið hagnýtur stuðningur eða bara að hafa einhvern til að ræða við um hvernig þér líður. Þínir vinir eða fjölskylda munu kannski ekki skilja hvað þú ert að fara í gegnum, en þú vilt kannski bara spjalla um aðra hluti. Reyndu að þiggja hjálp annarra þegar hún er í boði. Mundu að það er líka í lagi að biðja um hjálp, jafnvel þó hún sé ekki í boði. Að biðja um hjálp getur gefið þér meiri tíma fyrir sjálfan þig og meiri orku til að styðja þinn ástvin.
  • Stuðningshópar. Í stuðningshópum kemur fólk saman til að deila reynslu sinni af krabbameini í blöðruhálskirtli. Þú getur spurt spurninga, deilt áhyggjum og vitað að einhver skilur hvað þú ert að ganga í gegnum. Margir hópar bjóða félaga, vini og vandamenn velkomna. Aðrir hópar hafa aðskilda fundi bara fyrir félaga, vini og vandamenn. Sérstakir hópar fyrir maka og aðra ástvinu eru starfræktir hjá Framför.
  • Okkar netsamfélag. Okkar netsamfélag er staður til að ræða um hvað sem þér dettur í hug – þínar spurningar, lægðir og hæðir. Meðlimir þarna eru karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli, makar, þeirra fjölskyldaog vinir og fólk sem hefur stutt einhvern sem er látinn af völdum krabbameins í blöðruhálskirtli.
  • Stuðningsþjónusta okkar maður á mann. Stuðningsþjónusta okkar maður á mann er tækifæri til að ræða við einhvern sem hefur verið þarna og skilur hvað þú ert að ganga í gegnum. Þetta er fyrir bæði þann sem greinist með krabbamein í blöðruhálskirtli og þig sem aðstandanda.
  • Ráðgjöf. Ráðgjöf fyrir fjölskyldur eða pör gæti hjálpað þér við að tala og styrkja þín sambönd. Þú getur leitað eftir ráðgjöf hjá Framför eða Krabbameinsfélaginu eða til einkaaðila varðandi ráðgjöf.
  • Sjúkrahús. Ef þinn ástvinur fær stuðning frá sjúkrahúsi eða líknarmeðferðarteymi á staðnum, gætirðu beðið þá um að fá stuðning fyrir þig líka.
  • Andlegur stuðningur. Þú gætir fundið fyrir því að þurfa oft mikla huggun.




Þín heilsa


Fólk nálægt einhverjum með krabbamein upplifir stundum að þeirra heilsa versni. Þetta gæti verið vegna streitu, vegna þess að þeir eru orðnir miklir umönnunaraðilar eða vegna þess að þeir hafa ekki tíma til að sjá um sig almennilega.

Ef þú ert nálægt einhverjum með krabbamein gætirðu orðið sérstaklega þreytt, sérstaklega ef þú annast svona aðila. Fáðu stuðning við kvíða sem þú finnur fyrir þar sem þetta getur tengst aukinni þreytu. Til dæmis gætir þú átt í svefnvandamálum vegna þess að þú hefur miklar áhyggjur.

Vertu viss um að sjá um þína eigin heilsu. Talaðu við heimilislækninn þinn ef þér líður illa, ert þreytt eða döpur.

Hvað getur hjálpað?
Fáðu stuðning og upplýsingar um meðhöndlun aukaverkana við meðferð á krabbameini í blöðruhálskirtli. Þetta gæti haft áhrif á þitt líf og ástvinar þíns. Til dæmis, ef félagi þinn vaknar mikið á nóttunni til að nota klósettið, gætir þú vaknað í hvert skipti.

Lærðu nokkrar leiðir til að slaka á eða stjórna streitu. Þetta gæti hjálpað ef þér líður illa eða átt erfitt að sofa. Talaðu við þinn heimilislækni ef þú átt í svefnvandamálum. Sumum finnst jóga eða hugleiðsla gagnleg.

Framför, Krabbameinsfélagið og sum sjúkrahús eru með stuðnings- og upplýsingamiðstöðvar sem geta stjórnað vellíðunarhópum eins og jóga, slökun og list. Að fara í hópa eins og þetta getur líka verið góð leið til að hitta annað fólk sem skilur hvað þú ert að ganga í gegnum.

Það eru nokkrar einfaldar breytingar sem þú getur gert á þínum lífsstíl til að auka þína orku.

  • Borðaðu reglulega vel útfærðar máltíðir og hollt snarl til að halda uppi þinni orku allan daginn.
  • Regluleg hreyfing getur minnkað þreytu og gefið þér meiri orku.
  • Reyndu að fá góðan nætursvefn - að hafa reglulega venjur og forðast blund á daginn getur hjálpað til við þetta.
  • Streita getur tekið mikla orku, svo ef þú upplifir stress, reyndu að finna leiðir til að slaka á á hverjum degi.




Sambönd og fjölskyldulíf


Krabbamein í blöðruhálskirtli getur breytt þínu venjulega lífi og haft áhrif á sambönd, vináttu og hlutverk innan fjölskyldunnar. Það getur leitt til áskorana en getur einnig skapað meiri nánd hjá pörum og fjölskyldum.

Þú gætir komist að því að þínar áætlanir hafi truflast eða að þín forgangsröðun hafi breyst eftir greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli. Ef karlmaður með krabbamein í blöðruhálskirtli hefur aukaverkanir, eins og þreytu, gæti venjulegt fjölskylduhlutverk hans breyst - til dæmis gætu aðrir þurft að taka að sér fleiri verkefni á heimilinu.

Fólk finnur að það gengur í gegnum aðlögunarferli og þróar nýjar leiðir til að hugsa um lífið og sín sambönd. Þér gætir fundist sumar af þessum hugmyndum geta gert lífið auðveldara:

  • læra saman um krabbamein í blöðruhálskirtli með því að finna uppfærðar upplýsingar
  • að tala um hlutina
  • gæta þess að fá allan þann stuðning sem þú þarft sem fjölskylda.

Reyndu að ganga úr skugga um að þú gefir þér tíma fyrir fjölskylduþætti eins og frí. Jafnvel þó að þínum ástvini finnist hann ekki tilbúinn að stunda einhverjar athafnir, gætuð þið prófað eitthvað nýtt saman. Lestu um skipulagningu ferða með krabbamein í blöðruhálskirtli.

Talandi við börn um krabbamein í blöðruhálskirtli
Það getur verið erfitt að tala við börn eða barnabörn um krabbamein. Það hjálpar venjulega að vera heiðarleg/ur við þau. Að halda hlutum frá þeim gæti valdið þeim auknum áhyggjum. Börn geta oft skynjað að eitthvað er að, jafnvel þó þau skilji það ekki. Þau geta líka tekið eftir því að hlutirnir heima hafi breyst, svo sem dagleg venja þeirra. Þetta getur verið ruglingslegt, sérstaklega fyrir yngri börn.

Það sem þau þurfa að vita um krabbamein og hvernig þau bregðast við fer eftir þeirra aldri og hvort þau hafa þekkt einhvern sem hefur verið með veikindi áður. Skapandi athafnir, svo sem teikningar eða bækur, geta hjálpað yngri börnum að skilja, meðan þú gætir þurft að hvetja unglinga til að spyrja spurninga. Mundu að þú hefur ekki alltaf öll svörin. Það er í lagi að vera heiðarlegur og segja ef þú veist ekki eitthvað.

Framför, Krabbameinsfélagið og heilsugæslustöðvar geta boðið börnum og ungmennum stoðþjónustu. Þú eða þinn ástvinur gætir líka beðið heimilislækni eða hjúkrunarfræðing á sjúkrahúsinu um ráð og þú getur hringt í okkur hjá Framför.




Ef þú ert maki


Krabbamein í blöðruhálskirtli og meðferðir þess geta haft áhrif á kynlíf karlmanna. Ef þú ert maki einhvers með krabbamein í blöðruhálskirtli gætirðu þurft sérstakan stuðning vegna tengsla og kynferðislegra vandamála.

Sumir makar karlmanna með krabbamein í blöðruhálskirtli geta fundið fyrir mjög erfiðum hugsunum og geta upplifað kvíða og þunglyndi. Þetta getur haft áhrif á þína tilfinningu varðandi kynlíf. Þú gætir upplifað:

  • breytingar á því hvernig þér líður með sjálfa/n þig - ef félagi þinn hefur litla kynhvöt gæti þetta valdið því að þú upplifir þig sem minna eftirsóknarverða eða óaðlaðandi.
  • að vera svekkt eða óánægð ef kynhvöt þín er meiri en hjá þínum félaga eða ef þú færð minni kynferðislega snertingu.
  • reiði eða sorg vegna þess að hlutirnir eru ekki eins og áður.
  • sekt fyrir að hafa ennþá kynferðislegar tilfinningar.

Þín eigin löngun í kynlífi getur breyst eftir greiningu þíns maka og meðan á meðferð stendur. Til dæmis ef þú finnur fyrir kvíða gætirðu haft minni áhuga á kynlífi. Breytingar á þínu sambandi, svo sem breytt hlutverk, getur einnig haft áhrif á þína tilfinningu varðandi kynlíf.

Margir tala ekki um eigin tilfinningar vegna þess að þeir vilja vernda sína ástvini. Það er líka mikilvægt að fá stuðning fyrir þig sjálfa/n, kannski án þíns maka. Að ræða við aðra maka sem eru að upplifa það sama eða fá ráðgjöf gæti bætt hlutina. Framför er með makahóp þar sem makar hittast og miðla sinni reynslu.

Sumir karlmenn geta fjarlægt sig frá nánum samböndum vegna þess að þeim finnst óþægilegt að upplifa breytingar á sínum líkama og áhrif meðferðar á þeirra kynlíf. Þetta þýðir samt ekki að þeir sjái þetta ekki lengur fyrir sér.

Lestu meira um hvernig krabbamein í blöðruhálskirtli getur haft áhrif á kynlíf karls. Þú getur líka skoðað okkar bæklinga um kynlíf og sambönd.

Ef þú ert hommi eða tvíkynhneigður maður
Krabbamein í blöðruhálskirtli hefur áhrif á homma og tvíkynhneigða karlmenn á margan hátt á sama hátt og gagnkynhneigða karla. En ef þú ert hommi eða tvíkynhneigður maður, gætirðu haft einhver önnur vandamál eða áhyggjur af áhrifum meðferða við krabbameini í blöðruhálskirtli. Við höfum sérstakar upplýsingar fyrir homma og tvíkynhneigða karlmenn og félaga þeirra. Þú gætir líka talað við okkar hjúkrunarfræðing.





ÞJÓNUSTA OG FRÆÐSLA

TÓMSTUNDIR OG HAGSMUNIR

FRAMFÖR  - UPPLÝSINGAR

STUÐNINGUR

KRA_velunnarar_stimpill2.jpg

Starfsemi Framfarar  er styrkt af
Velunnarasjóði Krabbameinsfélagsins sem styður við starf aðildarfélaga og stuðningshópa.

Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík

Sími: 5515565

Netfang: framfor@framfor.is

Aðildarfélag að Krabbameinsfélagi Íslands

Persónuverndarstefna

FRAMFÖR - samtök BHKK greindra  
- karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli