UM FRAMFÖR - félag karla með krabbamein í blöðruhálskirtli og aðstandenda

Tilgangur, hugmyndafræði og stefnumótun

Framför, félag karlmanna með krabbamein í blöðruhálsi og aðstandenda var stofnað þann 12. febrúar 2007. Tilgangur félagsins er að styðja karlmenn sem hafa greinst með krabbamein í blöðruhálskirtli og maka þeirra og aðstandendur. Aðal hvatamaður að stofnun félagsins var Oddur Benediktsson. Framför starfar í dag á landsvísu sem sjálfstætt áhugamannafélag og er aðili að Krabbameinsfélagi Íslands og í samstarfi við Ljósið (einn stjórnarmaður kemur frá þeim). Á aðalfundi hjá Framför þann 8. apríl 2019 var félagið endurreist fyrir forgöngu stuðningshópsins Frískir menn og kosin ný stjórn sem byrjaði að skilgreina og undirbúa gjörbreytta stefnumótun í uppbyggingu á framtíðarstarfi félagsins.

Félagið samþykkti síðan á árinu 2020 öflugan grunn að nýrri hugmyndafræði og markvissa framtíðar stefnumótun um starfsemi félagsins (sjá). 

Framför styrkti umfangsmikið rannsóknarverkefni varðandi krabbamein í blöðruhálskirtli við Miðstöð Háskóla Íslands í lýðheilsuvísindum. Að tilstuðlan Framfarar var bókin „Cooking with food that fight cancer“ þýdd. Titill bókarinnar á íslensku er: Bragð í baráttunni – matur sem vinnur gegn krabbameini. Útgefandi var JPV útgáfa. 

Stuðningshópar:

Félagið er með nokkra starfandi stuðningshópa:

  1. Frískir menn – menn sem greinst hafa með blöðruhálskirtilskrabbamein en ekki farið í meðferð.

  2. Blöðruhálsar/Góðir hálsar – menn sem hafa greinst með blöðruhálskirtilskrabbamein og farið í meðferð.

  3. Traustir makar - í undirbúningi að stofna þriðja stuðningshópinn fyrir maka og aðra aðstandendur.
     

 

Erlent samstarf:

 

  • Framför er aðili að Evrópusamtökum blöðruhálskirtilsgreindra manna Europa UOMO sem er öflugur málsvari og stuðningssamtök BHKK samtaka í 27 Evrópulöndum - www.europa-uomo.org/.  
     

  • Framför er aðili að samtökunum Active Surveillance Patients International sem eru alþjóðleg samtök karla sem eru í Virku eftirliti á krabbameini í blöðruhálskirtli. Þráinn Þorvaldsson stjórnarformaður hjá Framför er einn af stofnendum samtakanna og gegnir þar stöðu sem "VP of International Operations" - https://aspatients.org/

 
Stjórn og starfsmenn:

Á aðalfundi 27. maí 2021 var kosin ný stjórn og í henni eru:

  • Formaður: Þráinn Þorvaldsson, alud@mmedia.is, sími 897-8464 

  • Gjaldkeri: Hinrik Greipsson, hinrik.greipsson@internet.is, sími 892-3355

  • Meðstjórnandi: Henry Granz

  • Varamaður: Steindór Ögmundsson

  • Varamaður: Þorsteinn Ingimundarson 

  • Fulltrúi Blöðruhálsa/Góðra hálsa og frá Ljósinu: Jakob Garðarsson

  • Fulltrúi Frískra manna: Guðmundur Páll Ásgeirsson

  • Fulltrúi Traustra maka: Laila Margrét Arnþórsdóttir og Unnur Hjartardóttir
     

Skrifstofa félagsins er að Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík: Opið mánudaga, þriðjudaga og miðvikudaga kl. 13:00 - 16:00 - Sími 5515565

Kennitala: 620207-2330 - Reikningsnúmer: 0101-26-062027
 

Framkvæmdastjóri: Guðmundur G. Hauksson, gudmundur@framfor.issími 8435565

Ársskýrsla 2020 

Ársreikningar 2020
Fundargerð aðalfundar 2020

15ab52dbca-2815x3281_o.jpg

Þráinn Þorvaldsson

Formaður stjórnar

Greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli 2005 og var í virku eftirliti í 14 ár. Geisla- og hormónahvarfsmeðferð 2019.

Henry Granz

Meðstjórnandi

Kom inn í stjórn á árinu 2021

Guðmundur Páll Ásgeirsson

Fulltrúi frá Frískir menn

Kom inn í stjórn á árinu 2021. Greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli á árinu 2020 og er í virku eftirliti.

Unnur Hjartarsdóttir

Fulltrúi frá Traustir makar

Annar af tveimur umsjónarðilum með starfi stuðningshópsins Traustir makar.

Steindór Ögmundsson

Varamaður í stjórn

Kom inn í stjórn á árinu 2021.

8cc22da5dd0e375a8de170e4b37e3874.jpg

Hinrik Greipsson

Varaformaður og galdkeri

Greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli árið 2006 og fór til Svíþjóðar í meðferð sem nefnist Innri geislun (Brachy Therapy).

Jakob Garðarsson

Fulltrúi Blöðruhálsar/Góðir hálsar

Fulltrúi frá Ljósinu og hefur til fjölda ára stýrt Blöðruhálsunum virkum hópi karlmanna hjá Ljósinu með krabbamein í blöðruhálskirtli.

Laila Margrét Arnþórsdóttir

Fulltrúi frá Traustir makar

Annar af tveimur umsjónarðilum með starfi stuðningshópsins Traustir makar.

Þorsteinn Ingimundarson

Varamaður í stjórn

Kom inn í stjórn á árinu 2021.

ggh_mynd.jpg

Guðmundur G. Hauksson

Framkvæmdastjóri

Fékk greiningu um krabbamein í blöðruhálskirtli árið 2009 og fór í  geislameðferð.

Áherslur í starfi félagsins:

Fækka þeim sem fá krabbamein í blöðruhálskirtil.


  • Afla þekkingar á því sem best er vitað um krabbamein í blöðruhálskirtli og miðla því til almennings.
  • Stuðla að gagnreyndum og öflugum forvörnum til þess að draga úr nýgengi krabbameins í blöðruhálskirtli.
  • Stuðla að bættri greiningartækni til að fjölga þeim sem greinast með forstigseinkenni á krabbameini í blöðruhálskirtli.
  • Standa að vitundarvakningu um krabbamein í blöðruhálskirtli.
  • Fræða almenning um forvarnir krabbameins í blöðruhálskirtli, áhættuþætti og krabbameinsleit.




Lækka dánartíðni þeirra sem fá krabbamein í blöðruhálskirtil.


  • Fylgjast með nýjungum í greiningu og meðferð krabbameins í blöðruhálskirtli og miðla þeim upplýsingum.
  • Tryggja jafnræði og gott aðgengi að þjónustu félagsins við karlmenn sem greindir hafa verið með krabbamein í blöðruhálskirtli.
  • Vinna að því að biðtími karlmanna eftir greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli og meðferð sé sem stystur.
  • Vinna að því að bestu viðurkenndu lyf, greining og meðferð standi karlmönnum með krabbamein í blöðruhálskirtli til boða.
  • Stuðla að því að þjónusta við karlmenn með krabbamein í blöðruhálskitrli standist gæðakröfur.




Bæta lífsgæði þeirra sem fá krabbamein í blöðruhálskirtil.


  • Veita karlmönnum sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli og aðstandendum þeirra heildræna ráðgjöf, fjölbreytta fræðslu og stuðning.
  • Gæta fjárhagslegra og faglegra réttinda karlmanna sem hafa fengið greiningu með krabbamein í blöðruhálskirtli, vera málsvari þeirra og gæta hagsmuna þeirra í hvívetna.
  • Stuðla að því að síðbúnar aukaverkanir og skaðsemi meðferða við krabbameini í blöðruhálskirtli verði í lágmarki.
  • Vinna að því að góð líknarþjónusta standi þeim til boða sem eru með krabbamein í blöðruhálskirtli og þess óska.
  • Halda uppi öflugu samstarfi við erlend krabbameinsfélög tengd krabbameini í blöðruhálskirtli.




Stuðla að og styðja við rannsóknir sem tengjast krabbameini í blöðruhálskirtli.


Krabbameinsfélagið Framför stefnir að því að stofna sérstakan styrktarsjóð sem hefði það hlutverk að stofna til og styrkja rannsóknir sem efla skimun við krabbameini í blöðruhálskirtli eða stuðla að betri meðferðum og meiri lífsgæðum þeirra sem hafa lokið slíkum meðferðum.