Félag karla með krabbamein í blöðruhálskirtli
5515565
KRABBAMEINSFÉLAGIÐ FRAMFÖR - félag karla með krabbamein í blöðruhálsi og aðstandenda
Tilgangur, hugmyndafræði og stefnumótun
Krabbameinsfélagið Framför, félag karlmanna með krabbamein í blöðruhálsi og aðstandenda var stofnað þann 12. febrúar 2007. Tilgangur félagsins er að styðja karlmenn sem hafa greinst með krabbamein í blöðruhálskirtli og maka þeirra og aðstandendur. Aðal hvatamaður að stofnun félagsins var Oddur Benediktsson. Krabbameinsfélagið Framför starfar í dag á landsvísu sem sjálfstætt áhugamannafélag og er aðili að Krabbameinsfélagi Íslands og í samstarfi við Ljósið (einn stjórnarmaður kemur frá þeim).
Á aðalfundi hjá Krabbameinsfélaginu Framför þann 8. apríl 2019 var félagið endurreist fyrir forgöngu stuðningshópsins Frískir menn og kosin ný stjórn sem byrjaði að skilgreina og undirbúa gjörbreytta stefnumótun í uppbyggingu á framtíðarstarfi félagsins (sjá myndlista). Félagið samþykkti síðan á árinu 2020 öflugan grunn að nýrri hugmyndafræði og markvissa framtíðar stefnumótun um starfsemi félagsins (sjá stefnumótun).
Krabbameinsfélagið Framför styrkti umfangsmikið rannsóknarverkefni varðandi krabbamein í blöðruhálskirtli við Miðstöð Háskóla Íslands í lýðheilsuvísindum. Að tilstuðlan Framfarar var bókin „Cooking with food that fight cancer“ þýdd. Titill bókarinnar á íslensku er: Bragð í baráttunni – matur sem vinnur gegn krabbameini. Útgefandi var JPV útgáfa.
Stuðningshópar:
Félagið er með nokkra starfandi stuðningshópa:
-
Frískir menn – menn sem greinst hafa með blöðruhálskirtilskrabbamein en ekki farið í meðferð - skrá sig í hóp
-
Blöðruhálsar/Góðir hálsar – menn sem hafa greinst með blöðruhálskirtilskrabbamein og farið í meðferð - skrá sig í hóp
-
Traustir makar - stuðningshópur fyrir maka og aðra aðstandendur - skrá sig í hóp
Erlent samstarf:
-
Krabbameinsfélagið Framför er aðili að Evrópusamtökum blöðruhálskirtilsgreindra manna Europa UOMO sem er öflugur málsvari og stuðningssamtök BHKK samtaka í 27 Evrópulöndum - www.europa-uomo.org/.
-
Krabbameinsfélagið Framför er aðili að samtökunum Active Surveillance Patients International sem eru alþjóðleg samtök karla sem eru í Virku eftirliti á krabbameini í blöðruhálskirtli. Þráinn Þorvaldsson stjórnarformaður hjá Framför er einn af stofnendum samtakanna og gegnir þar stöðu sem "VP of International Operations" - https://aspatients.org/
Bæklingur um félagið: smella hér
Á aðalfundi 6. júní 2024 var kosin ný stjórn og í henni eru:
-
Formaður: Guðmundur Páll Ásgeirsson
-
Varaformaður:
-
Gjaldkeri: Hinrik Greipsson, hinrik.greipsson@internet.is, sími 892-3355
-
Meðstjórnandi: Gylfi Gunnarsson
-
Varamaður: Þráinn Þorvaldsson, alud@mmedia.is, sími 897-8464
-
Varamaður: Henry Granz
-
Fulltrúi Blöðruhálsa/Góðra hálsa og frá Ljósinu: Jakob Garðarsson
-
Fulltrúi Frískra manna:
-
Fulltrúi Traustra maka: Hólmfríður Sigurðarardóttir
Skrifstofa félagsins er að Hverafold 1-3, 112 Reykjavík: Opnunartími á skrifstofu er ekki fastur en stuðningssíminn 5515565 og tölvupósturinn framfor@framfor.is er alltaf opið. Kennitala: 620207-2330 - Reikningsnúmer: 0101-26-062027 - VSK númer: 14283
Ársskýrsla 2022
Ársreikningar 2022
Stjórn kosin á árinu 2024:
Guðmundur Páll Ásgeirsson
Formaður
Kom inn í stjórn á árinu 2022. Greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli á árinu 2020 og fór í geislameðferð 2023.
Gylfi Gunnarsson
Meðstjórnandi
Hefur lengi starfað í Ljósinu sem stuðningsaðili við blöðruhálskirtilshópinn Blöðruhálsa.
Hólmfríður Sigurðardóttir
Fulltrúi fyrir Traustir makar
Er aðstandandi aðila sem greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli.
Henry Granz
Varamaður
Kom inn í stjórn á árinu 2021
Hinrik Greipsson
Galdkeri
Greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli árið 2006 og fór til Svíþjóðar í meðferð sem nefnist Innri geislun (Brachy Therapy).
Jakob Garðarsson
Fulltrúi Blöðruhálsar/Góðir hálsar
Fulltrúi frá Ljósinu og hefur til fjölda ára stýrt Blöðruhálsunum virkum hópi karlmanna hjá Ljósinu með krabbamein í blöðruhálskirtli.
Þráinn Þorvaldsson
Fulltrúi fyrir Fríska menn/Varamaður
Greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli 2005 og var í virku eftirliti í 14 ár. Geisla- og hormónahvarfsmeðferð 2019.
Starfsfólk:
Stefán Stefánsson
Framkvæmdastjóri
Fékk greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli á árinu 2019 og fór í brottnám.
-
SálfræðiþjónustaFramför býður upp á sálfræðiþjónustu í samstarfi við Krabbameinsfélagið. Það getur reynt mikið á að fá greiningu um krabbamein og eins að taka þátt í meðferð við krabbameini. Oft getur einnig verið erfitt að stilla sig af eftir meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli. Við þessar aðstæður getur komið upp kvíði og þunglyndi sem þarf að taka á með faglegum hætti. Sálfræðingar hjá Krabbameinsfélaginu eru með mikla reynslu í að taka á þessum málum og hægt er að panta endurgjaldslausan tíma fyrir sálfræðiaðstoð.
-
Almennar upplýsingar við greininguÞað getur verið erfitt að fá fréttir um að hafa greinst með krabbamein. Okkar aðilar fara yfir þér með stöðuna og upplýsa þig um hvað þú þarft að vita: 1. Hann sýnir þér upplýsingar um þær meðferðir sem standa til boða. 2. Hann bendir þér á upplýsingar um mögulega aukaverkunum sem hver leið hefur. 3. Hann fer yfir tölfræði um fjölda þeirra sem greinast, fara í meðferð og lifunartíma. 4. Hann fer yfir þá þjónustu og stuðning sem Framför og samstarfstarfs aðilar bjóða upp á. 5. Hann kynnir fræðsluumhverfið hjá Framför.
-
MarkþjálfunMarkþjálfun hjá Framför er samstarfsferli þar sem faglegur aðili aðstoðar þig við að greina þína stöðuna og setja þér markmið um framtíðina. Margir eiga erfitt með að taka fréttum um greiningu, eiga við hugsanir í meðferð eða að móta lífsleiðina eftir meðferð. Hvert verkefni á þessu ferðalagi hefur sína áskorun og markþjálfi aðstoðar þig við að taka á þessu. Viðfangsefni markþjálfara er að losa um þetta og til þess notar hann ákveðna tækni og sérhæfða aðferðarfræði. Að vinna með með markþjálfa er eins og að vinna með íþróttaþjálfara. Hann aðstoðar þig við að greina þá þætti sem þú þarf í þau verkefni sem þú ert að eiga við, vinnur með þér aðgerðaráætlun, hvetur þig á leiðinni og hjálpar þér að til að höndla málin betur. Markþjálfun er án endurgjalds. Fjöldi tíma er samkvæmt samkomulagi hverju sinni. Karlmenn sem eru greindir geta tekið maka með sér í markþjálfun. Markþjálfun hjá Framför er endurgjaldslaus fyrir félags- og styrktaraðila. Öll samtöl eru trúnaðarmál.
-
JafningastuðningurJafningjastuðningur er fyrir þá sem hafa fengið greiningu, eru í meðferð eða hafa lokið meðferð. Þeir stuðningsfulltrúar sem standa þér til boða eru á svipuðum aldri og hafa áður gengið í gegnum og upplifað sömu aðstæður. Þarna getur þú rætt við reynslubolta um það sem hann hefur upplifað og bætt þannig við þína þekkingu um það hvernig best er að takast á við málin hverju sinni. Þessir stuðningsfulltrúar hafa allir sérhæfða þjálfun til að taka svona samtöl og gera þetta í sjálfboðaliðsstarfi. Öll samtöl eru trúnaðarmál.