EUPROMS rannsóknin (Europa Uomo Patient Reported Outcome Study) er fyrsta lífsgæðakönnunin sem gerð er varðandi krabbamein í blöðruhálskirtli og unnin af sjúklingum fyrir sjúklinga.
Þar sem byggt er á næstum 3.000 svörum í spurningalista á netinu frá karlmönnum með krabbamein í blöðruhálskirtli um alla Evrópu, gefur þetta nýtt sjónarhorn. Flestar aðrar lífsgæðarannsóknir eru gerðar af og með læknum í klínísku umhverfi, þegar sjúklingar eru koma til meðferðar eða eftirlits. EUPROMS spurningalistinn var á sínum tíma fylltur út af karlmönnum, heima hjá sér, sem þýðir að þeir höfðu meiri tíma til að íhuga sín svör og höfðu þannig kannski átt auðveldara með að segja hvernig þeim líður í raun og veru.
Niðurstöður EUPROMS könnunarinnar gefa yfirlit yfir það sem kom fram og er meira hannað fyrir almenning en vísindafólk. Þetta eru „skyndimyndir“ af því hvaða lífsgæðavandamál karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli upplifa á ákveðnum tímapunkti.
Niðurstöðurnar veita upplýsingar sem geta:
hjálpa sjúklingum og læknum þeirra að taka ákvarðanir um meðferðir
aðstoðað við að berjast fyrir snemmtækri greiningu krabbameins í blöðruhálskirtli og stuðla að aðferðum eins og virku eftirliti
Um spurningalistann
20 mínútna netkönnun fyrir karla sem höfðu fengið meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli
Fáanlegt á 19 tungumálum
Notaðir voru staðfestir lífsgæða spurningalistar: EPIC-26 og EORTC-QLQ og EQ-5D-5L
Svör voru nafnlaus
Um svarendur
2943 svör frá 25 löndum
Meðalaldur: 70
Meðalaldur við greiningu: 64
82% búa með maka
Flestir höfðu farið í aðgerð sem fyrstu meðferð (sjá mynd hér að neðan)
Um greininguna
Gögn greind af prófessor Monique Roobol og teymi hennar við Erasmus háskólalækningamiðstöðina, þvagfæraskurðdeild, Rotterdam
Sumar niðurstöðurnar hér eru byggðar á hráum könnunarsvörum og tölfræðileg marktækni hefur ekki verið reiknuð út eða sýnd
Niðurstöðurnar geta hjálpað til við að veita mikilvægar upplýsingar fyrir klíníska ákvarðanatöku
Almennar niðurstöður um lífsgæði
Þegar á heildina er litið eru lífsgæði svarenda sambærileg við almenning. En sumir þættir lífsins eru miklu betri en aðrir.
Mynd G2 sýnir hvernig mismunandi þættir lífsgæða hafa áhrif eftir meðferð. Því lægra sem stigið er, því minni lífsgæði. Það er ljóst að skortur á kynlífi og í minna mæli þvagleki, hefur mun meira áhrif á lífsgæði karla en aðrar eftirverkanir meðferðar.
Niðurstöður um óþægindi, þreytu og svefnleysi
Þegar litið er á tiltekna þætti lífsgæða eftir meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli, varðandi sársauka og óþægindi, þá eykst þetta eftir því sem karlar fara í gegnum sitt meðferðarstig. Meira en þrisvar sinnum meiri sársauki og óþægindi eru tilkynnt eftir krabbameinslyfjameðferð samanborið við meðferð á fyrstu stigum (D1).
Varðandi þreytu sagðist meira en þriðjungur karla sem höfðu fengið lyfjameðferð að þeir hefðu fundið fyrir þreytu undanfarna viku - tvöfalt fleiri en aðrir meðferðarhópar. Varðandi svefnleysi leiddi rannsóknin í ljós að karlmenn urðu fyrir meiri áhrifum eftir geislameðferð með ADT og einnig eftir krabbameinslyfjameðferð. Áhrifin tvöfaldast næstum því þegar líður á meðferðina.
Niðurstöður um geðheilbrigði
Í geðheilbrigðismálum kom í ljós að 42% karla sem hafa verið meðhöndlaðir vegna krabbameins í blöðruhálskirtli segjast vera kvíðnir eða þunglyndir að einhverju leyti.
Hvaða meðferðir eru mest tengdar geðrænum vandamálum? Mynd M4 sýnir að vandamálin virðast versna eftir því sem krabbameinið er lengra komið, þegar karlar eru líklegri til að fá ADT og lyfjameðferð.
Virkt eftirlit virðist tengjast hærra stigum þunglyndis eða kvíða en meðferðir eins og róttækt blöðruhálskirtilsnám og geislameðferð. Þetta gæti tengst langtímaáhyggjum sem gætu haft í för með sér með reglulegum prófunum og því að eftir er að taka ákvarðanir um meðferð.
Rannsóknin leiddi í ljós að karlar upplifa nokkurn veginn jafn mikið kvíða í fyrstu og annarri meðferðarlínu og kvíði og þunglyndi hafa tilhneigingu til að minnka eftir að meðferð lýkur. En endurtekning getur haft mikil áhrif á geðheilsu. Meira en helmingur svarenda sem fengu endurtekningu telur áhrifin á geðheilsu sína sex eða meira á kvarðanum frá einum til tíu – með öðrum orðum, það hafði marktæk áhrif.
Niðurstöður um kynlíf
Hversu stórt vandamál er kynlíf eftir meðferð? Mynd S2 sýnir að það er stórt eða miðlungs vandamál hjá um það bil helmingi karla. Þegar þeir voru spurðir hvernig þeir metu hæfni sína til að virka kynferðislega, töldu um það bil þrír fjórðu karla með krabbamein í blöðruhálskirtli hana vera lélega eða mjög lélega. Til samanburðar kom í ljós að önnur rannsókn á körlum á sama aldurshópi án krabbameins í blöðruhálskirtli leiddi í ljós að helmingur metur kynlíf þeirra lélega eða mjög lélega.
Mynd S4 sýnir að fleiri sjúklingar þar sem blöðruhálskirtillin hafði verið tekin úr en geislameðferðarsjúklingar líta á skort á kynlífi sem stórt vandamál. Hins vegar bendir könnunin almennt til þess að geislameðferð hafi einnig mikil áhrif.
Niðurstöður um þvagleka
Þegar litið er á þvagleka, á heildina litið, sögðust 61% þeirra karlmanna sem tóku þátt í könnuninni að þá skorti ákveðna stjórn á þvagi (tíða dropa eða engin stjórn) og 17% töldu það vera stórt eða í meðallagi vandamál. Þeir sem hafa farið í blöðruhálskirtilsbrottnám segja frá minni þvagstjórn en þeir sem hafa farið í geislameðferð eða aðra meðferð og það hefur í för með sér minni lífsgæði tengd þvageinkennum. Samanburður á skurðaðgerðinni og virku eftirliti bendir til þess að skurðaðgerð tvöfaldi tíðni þvagleka (sjá U2).
Hvað þýðir þetta fyrir sjúklinga í reynd? Í könnuninni voru karlar spurðir hversu marga þvaglekapúðaþeir nota á dag og í allri könnuninni notar yfir þriðjungur einn eða fleiri púða á dag. Af svarendum sem höfðu farið í brottnám á blöðruhálskirtli var helmingur að nota púða. Til að setja þetta í samhengi, 2017 ver gerð rannsókn á körlum með nokkurn veginn sama aldurssnið sem höfðu EKKI verið meðhöndlaðir við krabbameini í blöðruhálskirtli sem leiddi í ljós að um 5% nota púða (PMID: 28168601). Þannig að hér eru greinilega veruleg áhrif.
Lykilskilaboð
Þetta eru þrjú helstu skilaboðin frá EUPROMS niðurstöðunum:
Í fyrsta lagi ætti alltaf að huga að virku eftirliti, ef hægt er að beita því á öruggan hátt, vegna þess að á heildina litið skilar það bestu lífsgæðunum. Andstæðan milli virks eftirlits og annarra aðferða er sérstaklega skýr hvað varðar þvagleka og kynlíf.
Önnur skilaboðin eru að snemmgreining á krabbameini í blöðruhálskirtli sé afar mikilvæg. Því lengra sem krabbamein í blöðruhálskirtli er gengið við greiningu, því verri hafa áhrif meðferðar á lífsgæði. Rannsóknirnar sýna greinilega að mörg einkenni sem hafa áhrif á lífsgæði verða enn alvarlegri með meðferðum sem tengjast lengra komnu krabbameini í blöðruhálskirtli.
Að lokum er hágæða meðferð og stuðningur nauðsynlegur. Niðurstöður EUPROMS sýna þau alvarlegu áhrif sem geta fylgt meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli. Karlar þurfa alla þá sérfræðiþekkingu og reynslu sem þeir geta fengið í meðferð og eftir meðferð, með upplýsingum og stuðningi á hverju stigi ferðarinnar. Sérhver karlmaður með krabbamein í blöðruhálskirtli ætti að fá meðferð á krabbameinsstöð með þverfaglegum teymum.