Framför

Manifesto fyrir félag karlmanna

með krabbamein í blöðruhálskirtli

og aðstandenda

  • Við viljum framtíð þar sem líf takmarkast ekki af krabbameini í blöðruhálskirtli.

  • Við vinnum að því að minnka og stöðva krabbamein í blöðruhálskirtli sem tekur líf karlmanna og skaðar þeirra líkama og sál.

  • Við sameinum framsækin vísindi og heilsugæslu við ástríðufullt og umhyggjusamt fólk til að aðstoða karla við að lifa lengur og betur. 
     

Vandamálið

Karlmenn eru að deyja. Of margir karlmenn deyja af óþörfu úr krabbameini í blöðruhálskirtli. Nýjustu gögn sýna og undirstrika þá hræðilegu staðreynd að þessi sjúkdómur er næstum eins stór á Íslandi og brjóstakrabbamein, en það deyja fleiri úr honum.

Nýjasta tölfræðin sýnir að á hverju ári látast á Íslandi um 50 karlmenn, vinir, bræður, ástvinir og feður af völdum krabbameins í blöðruhálskirtli eða um það bil einn í hverri viku. Flestir þessir karlmenn létust vegna þess að þeirra blöðruhálskrabbamein fannst ekki nógu snemma.

Við viljum stöðva krabbamein í blöðruhálskirtli hjá karlmönnum. Okkar starf gengur  út á að bæta möguleika karlmanna til að lifa þetta af og skapa þeim sem lifa bestu lífsgæði. Mannlíf skaðast ásamt því að karlmenn með krabbamein í blöðruhálskirtli upplifa aukaverkanir af meðferðum sem skaða þeirra líkama og sál.

Aukaverkanir af meðferðum hafa varanleg áhrif á líkama og líðan hundruða karlmanna. Karlmenn upplifa breytta líkama, þyngra skap og minna kynlíf með langtíma hormónameðferðum. Hundruðir karlmanna þurfa að segja maka sínum og börnum að ekki sé hægt að lækna þeirra krabbamein og besti kosturinn í stöðunni sé lyf sem gefi þeim nokkur ár í viðbót saman.

Það eru hundruðir karlmanna sem gera allt til að vera til staðar á síðustu mánuðunum, þurfa síðan að taka verkefnið upp og halda áfram og allt of margir makar, systur, bræður, börn og vinir missa ástvini,  feður og vini þegar þau þurfa mest á þeim að halda.

Tölurnar fara hækkandi þegar fólki fjölgar og það eldist, en við ætlum að gera eins marga karlmenn og kostur er meðvitaða um hættuna á krabbameini í blöðruhálskirtli. Ennþá sjáum við fjölda karlmanna fara árlega til síns heimilislæknis með áhyggjur og yfir 200 karlmenn greinast með krabbamein í blöðuhálskirtli á hverju ári á Íslandi. Það er síðan fjöldi aðstandandenda í kringum hvern og einn og þetta hefur því áhrif á þúsundir aðila í samfélaginu á hverju ári.

Þetta þýðir að of margir karlmenn sem við elskum þurfa að búa við skert lífsgæði og jafnvel að látast um aldur fram.

Á árinu 2020 er krabbamein í blöðruhálskirtli annað algengasta krabbameinið á Íslandi, á eftir brjóstakrabbameini í konum. Við erum í niðurtalningu og við verðum að vera tilbúin.

Framtíð hundruða karlmanna víðsvegar um Ísland mun mótast af því hvað við gerum á næstu árum.

 

Góðu fréttirnar

Við ætlum að gera það sem þarf til að fækka karlmönnum sem látast eða þurfa að lifa við lakari lífsgæði. Þökk sé starfi Krabbameinsfélagsins síðustu áratugina, þá erum við í góðri stöðu til að greina þetta.

Við ætlum að vera drifkrafturinn í rannsóknum á krabbameini í blöðruhálskirtli á Íslandi, fjárfesta í vísindum, rannsóknum og byggja upp samstarf við aðrar stofnanir og alþjóðlegt rannsóknasamfélag. Á sama tíma ætlum við að byggja upp og reka öflugt stuðnings- og fræðsluumhverfi til að skapa þeim sem greinast með blöðuhálskirtilskrabbamein og þeirra aðstandendum bestu ákjósanlegustu lífsgæði.

Okkar stóru markmiðum og markvissu stefnumörkun er ætlað að leggja grunn að breyttri hugsun í samfélaginu, opna fyrir skilning á því að hægt sé að stöðva þennan faraldur og í versta falli skapa þeim sem upplifa þetta bestu lífsgæði á hverjum tíma.

Þetta þýðir að við ætlum í samstarfi við þvagfæraskurlækna, krabbameinslækna, heilbrigðiskerfið og félagsamtök eins Krabbameinsfélagið, Ljósið og fleiri að leiða nýsköpunarverkefni, eins og nýja „BHKK gagnapakkann“ verkefni sem byggir á því að koma greinargóðum upplýsingum til allra karlmanna sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli og efla þannig þeirra þekkingu varðandi eigið val um meðferðir og um þann stuðningi sem þeim stendur til boða í því ferðalagi sem þeir þá eiga framundan.

Vegna greiningarsérfræðinga sem hafa unnið mikið kraftaverk á síðustu áratugum skiljum við betur vandann. Þess vegna gerum við okkur grein fyrir því hvernig þetta umhverfi þarf að þróast á næstu árum og hvað þarf að gera til að koma okkur á þann stað þar sem líf takmarkast ekki af krabbameini í blöðruhálskirtli.

Við vitum hversu mikið fjármagn við þurfum til að gera þetta og höfum sett upp áætlun um það hvernig við ætlum að afla þess.

 

Áætlunin: okkar forgangsröðun

Við verðum að takast á við ákveðna forgangsröðun til að hafa sem mest áhrif á karlmenn með krabbamein í blöðruhálskirtli. Áætlun okkar byggir á því að sameina þúsundir af ástríðufullu, umhyggjusömu og traustu fólki sem gengur í lið með okkur og fjárfestir með sinni þekkingu, áhrifum, tíma og peningum og er tilbúið að aðstoða okkur að ráðast á þennan vanda. Við getum ekki gert þetta á eigin spýtur.

Fá karlmenn greinda fyrr
Þetta er mikilvægasti hlutinn í okkar áætlun til að stöðva krabbamein í blöðruhálskirtli sem drepur karlmenn, því ef það er gripið snemma inn í ferlið, áður en krabbameinið hefur breiðst út fyrir blöðruhálskirtilinn, þá er líklegra að mögulegt sé að lækna það.

Hvernig gerum við þetta!

Við ætlum að vinna hörðum höndum að því að tryggja að þeir sem eru í hættu á fá þennan sjúkdóm fái upplýsingar um þær staðreyndir sem þeir þurfa til að vernda sjálfan sig.

Til að ná þessum árangri þurfum við áætlun á Íslandi þar sem körlum er boðið að koma í skimun, eins og konum vegna brjóstakrabbameins.

 

Þannig að við ætlum að vinna með sérfræðingum til að finna bestu leiðina til skimunar. Þetta mun hjálpa okkur að skilja hvort nýlegar endurbætur á nálgun við greiningu dugi til að réttlæta skimunaráætlun. Ef ekki, mun það hjálpa okkur að ákveða hvaða rannsóknum við eigum að fjárfesta í til að gera skimun að veruleika og geta þannig bjargað fleiri karlmönnum

 

Fá karlmenn greindari með meiri nákvæmni - hlusta
Nákvæm greining á krabbameini í blöðruhálskirtli, sem sýnir hvort það hefur dreifst og hversu árásargjarn það er, er mikilvægt til að hjálpa fleiri körlum að lifa af. Það gerir körlum kleift að velja viðeigandi meðferðir og að fá þann rétt að velja sinn besta möguleika gegn sínu krabbameini í blöðruhálskirtli.

Sem stendur getum við í raun ekki verið viss um hvort það þarf að meðhöndla ákveðnar tegundir staðbundins krabbameins í blöðruhálskirtli. Núverandi próf greina of mikið að þeim krabbameinum sem ekki eru árásargjörn og valda körlum kvíða og stundum miklum skaða vegna róttækra meðferða sem þeir jafnvel þurfa ekki.

Hjá körlum þar sem sjúkdómur er greindur snemma og lítil hætta er með, myndi nákvæmari greining þýða að þeim væri óhætt að vera í virku eftirliti og sleppa eða seinka meðferð og hugsanlegum aukaáhrifum af henni.

 

Hvernig gerum við þetta!

Það hefur náðst árangur með rannsóknum og karlmenn hafa fengið segulómskoðanir og vefjasýni sem voru síðan aðgengilegar til að meta stöðu.

 

Við munum þrýsta á að fleiri karlmenn fái aðgang að betri skönnun á krabbameini sem hefur breiðst út fyrir blöðruhálskirtlinn.

Við stefnum að því að afla fjármagns til greiningarrannsókna, svo sem verkefni sem nota lífmerki í blóði, þvagi eða krabbameinssýnum til að segja nákvæmlega til um hvort karlmaður sé með krabbamein í blöðruhálskirtli og hversu árásargjarn það er.

 

Forgangsverkefnið okkar „BHKK gagnapakkinn“ sem verður unnið í samvinnu við aðrar leiðandi aðila í þessu umhverfi, mun innihalda upplýsingar um mögulegar aðferðir til að finna svör í líffræðilegum, erfðafræðilegum og klínískum upplýsingum um krabbamein í blöðruhálskirtli.

 

Til eru gögn frá þúsundum karla sem hafa verið greindir og meðhöndlaðir vegna mismunandi gerða og stiga krabbameins í blöðruhálskirtli. Stór gagnatæki og nútímalegar aðferðir gera nú kleift að greina þessi gögn til að finna mynstur um hvenær krabbamein byrjar, hvernig það þróast og hversu ágengt það er. Þetta getur hjálpað læknum við að spá fyrir um hvernig sérstök krabbamein í blöðruhálskirtli eru líkleg til að þróast og til að velja viðeigandi meðferð eða virkt eftirlit. (Gögnin geta jafnvel innihaldið vísbendingar sem gætu leitt til rannsókna um hvernig á að koma í veg fyrir krabbamein í blöðruhálskirtli.)

Fá betri meðferðir
Skilvirkari meðferðir við krabbameini í blöðruhálskirtli gætu bjargað mannslífum. Þegar krabbamein í blöðruhálskirtli hefur breiðst út fyrir blöðruhálskirtil er oft engin lækning. Núverandi meðferðir eru ekki alltaf árangursríkar eða viðeigandi og henta ekki öllum körlum. Of margar meðferðir skilja karlmenn eftir með skaðlegar aukaverkanir.

Fyrir karlmenn þar sem krabbamein í blöðruhálskirtli hefur ekki breiðst út (staðbundið) þurfum við árangursríkar meðferðir sem lækna þá áður en það dreifist og koma í veg fyrir að það komi aftur.

Fyrir karlmenn, þar sem krabbameinið hefur breiðst út (lengra komna), þurfum við fleiri meðferðir sem koma í veg fyrir að krabbameinið vaxi svo þeir geti séð sín börn vaxa úr grasi.

Við þurfum meðferðir sem ekki fórna líðan karlmanna.

 

Hvernig gerum við þetta?

Við stefnum að því að fjármagna rannsóknir á skilvirkari meðferðum sem og rannsóknum sem auðvelda körlum meðferðarval og tryggja að val sem þeir taka geti leitt til þess að þeir læknist.

Stóra gagnaverkefnið okkar kemur hér aftur við sögu. Með því að greina fjölda karla, gerð og stig krabbameins í blöðruhálskirtli og hversu árangursrík meðferð þeirra var, munum við geta leiðbeint körlum með nákvæmari hætti um það sem gæti gerst í hans meðferðarvali. Til dæmis að hjálpa þeim að ákveða hvort þeim sé óhætt að velja virkt eftirlit í stað meðferða eða fyrir karla með mjög árásargjarn krabbamein, þar sem samsetning meðferða býður upp á bestu mögulegu lækningu.

 

Við þurfum líka nýja þekkingu. Við stefnum að því að fjárfesta í rannsóknum á líffræði krabbameins í blöðruhálskirtli til að reyna að skilja hvort það séu ákveðnir þættir fyrir hvern karlmann sem gætu gert skurðaðgerð að betri valkosti en geislameðferð (eða öfugt).

Við stefnum að því að fjármagna nýstárlegar skurðaðgerðar- og geislameðferðarannsóknir og rannsóknir á nýjum meðferðaraðferðum sem eru öruggari til að lækna karlmenn og eru með minni varanlegum aukaverkunum.

 

Við vinnum að því að hafa áhrif á ákvarðanatöku til að tryggja að þegar nýjar og betri meðferðir verða til, þá fái karlar viðeigandi aðgang að þeim.

 

Fá betri stuðning
Að fá réttar upplýsingar á réttum tíma getur bjargað mannslífum. Upplýsingar okkar hjálpa körlum að þekkja sína áhættu svo þeir geti gripið til ráðstafana til að greinast nógu snemma til að hægt sé að meðhöndla þá með góðum árangri. Það getur gert karlmönnum kleift að velja og krefjast réttra meðferða sem koma í veg fyrir að krabbameinið komi aftur.

Við vitum að krabbamein í blöðruhálskirtli getur haft mikil áhrif á líf og líðan karla og þeirra aðstandenda. Það getur verið tilfinningaleg rússíbani þar sem verið er að fást við greiningu, velja meðferðir, stjórna aukaverkunum og í sumum tilfellum að tengja sig sem best við slæmar fréttir.

Fólk þarf stuðning og upplýsingar í hæsta gæðaflokki. Heilbrigðisumhverfið þarf að vera í stakk búið til að styðja það með tíma og úrræðum eins og meðferðum við ristruflunum og sálrænum stuðningi þar sem þess er þörf.

 

Hvernig gerum við þetta!

Við ætlum að byggja upp öfluga framtíðarvörn með okkar stuðnings- og upplýsingaþjónustu til að tryggja að við getum fylgt eftir eftirspurn sífellt fleiri aðila sem þurfa á þessu að halda. Við vitum samt að þetta er ekki nóg.

 

Við stefnum að því að aðstoða við að bæta stuðning heibrigðiskerfisins, nota verkfæri og aðferðir sem gera körlum kleift að nálgast sínar niðurstöður og eiga samskipti við klíníska teymið sitt heimanfrá. Við munum halda áfram að vinna með krabbameinsfélögum og heilbrigðisstofnunum á Íslandi svo fleiri karlar geti notið góðs af þessu sem og að þeir hafi aðgang að upplýsingum um hreyfingu, mataræði og kynferðislega vellíðan. Við vonum að þau svör sem rannsóknir gefa geti hjálpað læknum við að gera persónulegar áætlanir um skilvirkari stuðning.

 

Við vitum að menn með lengra gengið krabbamein í blöðruhálskirtli fá ekki alltaf þann stuðning sem þeir ættu að fá. Við munum vinna að því að bæta þetta. Samhliða þessu munum við halda áfram að starfa við hlið heilbrigðiskerfisins til að fá fleiri klíníska hjúkrunarfræðinga til starfa og tryggja að umönnun og bestu starfshættir séu alls staðar viðhaft.

Næstu ár skipta miklu máli

Það sem við gerum á næstu árum mun ákvarða niðurstöðu fyrir komandi kynslóðir. Sönnunargögnin eru grimmilega heiðarleg - við getum einfaldlega ekki gert það sem þarf sjálf. Við þurfum að efla starfsemi Framfarar fyrir okkar karlmenn.

Við erum afar stolt af því að hafa svo margt traust og ástríðufullt fólkm félög og samtök sem leggja fram tíma, peninga og þekkingu til að hjálpa okkur við að auka vitund og berjast gegn krabbameini í blöðruhálskirtli. Við erum orðlaus yfir þeirra örlæti og saman erum við öflug hreyfing fyrir hagsmunum karla.

Við þurfum að auka umfang og kraft okkar félags til að koma okkar áætlunum í framkvæmd og takast á við okkar forgangsröðun – að stöðva það að krabbamein í blöðruhálskirtli drepi okkar karlmenn.

 

Þú getur hjálpað okkur að gera þetta!

Við þurfum þúsundir til að taka þátt í okkar starfi, fólk sem er tilbúið að gefa sinn tíma, peninga og rödd. Að taka þátt í  starfi í eigin íþrótta- og félagsklúbbum fyrir okkar hönd með nýstárlegum leiðum til fjáröflunar og þannig hafa áhrif á samfélagið sem þeir búa í og ​​krefjast breytinga.

 

Við þurfum umfangsmikið samstarf við allt samfélagið til að afla fjármagns til rannsókna og til að hefja fleiri samtöl um krabbamein í blöðruhálskirtli við karlmenn í starfi, á þeirra heimili og allstaðar í samfélaginu.

Við þurfum að efla okkar stöðu hjá öllum fjölmiðlum og setja umræðu um krabbamein í blöðruhálskirtli ofarlega á dagskrá til að hafa áhrif á alla stefnumótun í samfélaginu og laða að okkar besta vísindafólk.

 

Mikilvægast er að við þurfum að safna milljónatugum til að fjármagna rannsóknir.

 

 

Klukkan tifar!!!

Ef við náum þessu öllu, getum við byrjað að bera okkur saman við þær framfarir sem alþjóðleg brjóstakrabbameinshreyfing hefur gert fyrir konur.

 

Við getum tekið á stóru vandamálunum og breytt horfum karlmanna, fyrir þá sem eru í kringum þá og fyrir þá sem þeir munu skilja eftir sig.

Sameinumst núna til að gera raunverulega gæfumun. Karlmenn, við erum með ykkur.

ÞJÓNUSTA OG FRÆÐSLA

TÓMSTUNDIR OG HAGSMUNIR

FRAMFÖR  - UPPLÝSINGAR

STUÐNINGUR

KRA_velunnarar_stimpill2.jpg

Starfsemi Framfarar  er styrkt af
Velunnarasjóði Krabbameinsfélagsins sem styður við starf aðildarfélaga og stuðningshópa.

Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík

Sími: 5515565

Netfang: framfor@framfor.is

Aðildarfélag að Krabbameinsfélagi Íslands

Persónuverndarstefna

FRAMFÖR - samtök BHKK greindra  
- karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli