Við erum félag karlmanna sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli á Íslandi. Við viljum framtíð þar sem líf karlmanna takmarkast ekki af krabbameini í blöðruhálskirtli.
Okkar aðalmarkmið er (USV), upplýsingar, stuðningur og velferð gagnvart þeim sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli eftir greiningu, í meðferð og eftir meðferð.
Við vinnum ötullega að því að stöðva krabbamein í blöðruhálskirtli sem drepur karlmenn.
Við vinnum ötullega að því að stöðva líkamlegan og andlegan skaða vegna krabbameins í blöðruhálskirtli.
Við sameinum það nýjasta í vísindum, heilbrigði og ástríðufullt og umhyggjusamt fólk til að aðstoða karlmenn við að lifa lengi og við hárkslífsgæði. Við gerum þetta vegna þess að við erum með risastórt vandamál.
Vandamálið
Menn eru að deyja Of margir karlmenn deyja úr krabbameini í blöðruhálskirtli. Nýjustu gögn sýna að fjöldi karlmanna deyja ár hvert og undirstrikar þá hræðilegu staðreynd að þessi sjúkdómur er alvarlegri en brjóstakrabbamein. Nýjustu gögn sýna að um 54 karlmenn látast úr krabbameini í blöðruhálskirtli á hverju ári á Íslandi eða einn á viku. Þetta eru 54 vinir, bræður, makar og pabbar. Flestir þessir karlmenn létust vegna þess að blöðruhálskrabbameinið hjá þeim fannst ekki nógu snemma.
Við viljum stöðva krabbamein í blöðruhálskirtli og við ætlum með markvissu forvarnarstarfi okkar og stuðningsumhverfi að bæta möguleika þeirra karlmanna sem greinast til að lifa lengur og lifa betur.
Mannslíf skaðast Auk þess að drepa karlmenn, er krabbamein í blöðruhálskirtli og sumar aukaverkanir af meðferðum við þessu krabbameini, mjög skaðlegar fyri líkama og sál.
Það eru meira en tvö þúsund karlmenn sem árlega lifa við líkamlegar eða andlegar aukaverkanir og upplifa viðvarandi áhrif á líkama sinn og líðan. Karlmenn sem upplifa líkamlega og andlega röskun og breytingar á kynlífi með langtíma hormónameðferðum. Hundruðir karlmanna hafa þurfa að segja krökkunum sínum að ekki sé hægt að lækna þeirra krabbamein og besti kosturinn sé lyf sem færi þeim nokkur ár í viðbót.
Það eru hundruðir félaga sem sleppa öllu til að vera til á síðustu mánuðunum, þurfa síðan að taka verkin upp aftur og halda áfram; og alltof margir makar, bræður, systur, börn og vinir sem missa maka, föður eða vin þegar þeir þurftu mest á honum að halda.
Góðu fréttirnar
Framför stefnir í að leggja grunn að meiri lífsgæðum hjá greindum karlmönnum og lengja lífaldur þeirra sem greinast með krabbamein í blöðruhálsi. Við vitum nákvæmlega hvað þarf að gera til að fækka þeim sem látast og auka lífsgæði þeirra sem greinast.
Okkar tilgangur og markmið er á hreinu.
Vegna greininga okkar sérfræðinga, skiljum við umfang vandans, hvernig þetta mun verða á næstu árum og hvað þarf að gera núna til að koma okkur á stað þar sem líf takmarkast ekki af krabbameini í blöðruhálskirtli. Við vitum hversu mikla peninga við þurfum og við erum með áætlun til að hjálpa okkur að ná þessum árangri.
En ...
Okkar áætlun byggir á því að fá þúsundir af ástríðufullu, umhyggjusömu, traustu fólk til að ganga í lið með okkur og fjárfesta sinni þekkingu, áhrif, tíma og peninga til að hjálpa okkur að ráðast á þennan vanda. Við getum ekki gert það á eigin spýtur, við þurfum á öllum að halda.
Við þurfum:
Ná að greina karlmenn fyrr
Greina karlmenn með nákvæmari hætti
Fá betri meðferðir
Byggja upp öflugra stuðningsumhverfi
Næstu ár
Sönnunargögnin eru skýr um að það sem við gerum á næstu árum mun ákvarða niðurstöðuna fyrir komandi kynslóðir.
Sönnunargögnin eru líka grimmilega heiðarleg - við getum einfaldlega ekki gert það sem þarf sjálf.
Við þurfum að efla okkar starfsemi fyrir karlmenn.
Við erum afar stolt af því að vera sameinuð af svo mörgu hollusturíku og ástríðufullu fólki og fyrirtækjum og stofnunum sem leggja fram tíma, peninga og þekkingu til að hjálpa okkur að auka vitund og berjast gegn krabbameini í blöðruhálskirtli. Þessir aðilar gera okkur orðlaus með örlæti sínu og saman erum við öflug hreyfing fyrir karlmenn.
Við verðum að auka umfang og kraft þessarar hreyfingar á kraftmikinn hátt til að ná að koma okkar áætlun í framkvæmd og takast á við okkar forgangsröðun - að stöðva það að krabbamein í blöðruhálskirtli drepi karlmenn og skaði þeirra lífsgæði.
Hver getur hjálpað okkur að gera þetta?
Við þurfum að fá þúsundir til að ganga með þessa leið. Aðila sem eru greindir, maka, bræður, systur, börn, vini og vinnuveitendur.
Við þurfum að byggja upp öflugt samstarf við fyrirtæki og stofnanir og einstaklinga sem tengjast einhverjum sem hefur fengi krabbamein í blöðruháls. Við þurfum að styrkja rannsóknir, byggja upp öflugt þjónustu- og stuðningsumhverfi og eiga mikið og gott samstarf við fjölmiðla til að vera stöðugt að ræða um þetta samfélagslega vandamál. Síðast en ekki síst, þurfum við að safna árlega tugum milljóna til að fjármagna þetta öfluga verkefni.
Klukkan tifar
Við getum gert það sama fyrir karla og gert hefur verið fyrir konur í brjóstakrabbameini. Við getum tekið á stóru vandamálunum og breytt vonum karlmanna, fyrir þá sem eru í kringum þá og fyrir þá sem þeir munu skilja eftir sig.
Comments