Ég greindist fyrst fyrir 20 árum með það sem þá var kallað krabbamein í blöðruhálskirtli með meðaláhættu. Mér var vísað til þvagfæralæknis á einkastofu. Hann var ekki tilbúinn að láta mig fara í aðgerð þar sem hann taldi krabbameinið mitt of langt gengið, þó staðbundið væri. Þannig að hann vísaði mér á geislakrabbameinslækni sem sagði að í besta falli ætti ég 50:50 möguleika á læknandi meðferð.
Ég er líffræðingur að mennt og eftir greiningu reyndi ég að rannsaka vandamálin sem tengjast krabbameini í blöðruhálskirtli í fjóra mánuði og eftir fimm „second opinions“ hélt ég að lokum áfram með þrívíddarsamræmda geislameðferð með ytri geislum. Allt gekk vel, að því leyti að PSA mitt fór hratt niður í næstum ógreinanleg gildi en fjórum árum síðar fékk ég hækkandi PSA og bakslag. Síðan þá hef ég verið í einhvers konar andrógenskortsmeðferð [ADT]. Ég er núna að fara hægt og rólega yfir í meinvörp.
Þegar talað er um sameiginlega ákvarðanatöku þurfum við að gera það sem þetta segir. Ég held að það væri fáránlegt að viðurkenna ekki að samanborið við ástandið fyrir tveimur áratugum hefur klínísk starfsemi færst fram og það er nú meiri vilji hjá bæði heilbrigðisstarfsfólki og sumum sjúklingum til að taka þátt í mikilvægri sameiginlegri ákvarðanatöku um meðferðarúrræði.
Hins vegar, ef það á að vera þroskandi, þarf sameiginleg ákvarðanataka að viðurkenna valdaójafnvægið milli heilbrigðisstarfsmanns og sjúklings. Fagmaðurinn hefur færni, sérfræðiþekkingu og leiðir til að standa undir þeim ákvörðunum sem teknar eru. Sjúklingurinn er oftar en ekki ruglaður, ringlaður og hræddur og er sjaldan að gera sér grein fyrir afleiðingum mismunandi meðferða. En hann er með blöðruhálskirtilinn.
Stundum getur rökstuðningur sjúklings fyrir vali á meðferð verið ráðgáta. Ég man eftir sjúklingi sem sagði mér hvers vegna hann valdi aðgerð. Eiginkona hans hafði sannfært hann um að aðgerð yrði aðeins nokkra daga á sjúkrahúsi í stað þeirra 35 aðskildu sjúkrahúsheimsókna sem geislameðferð myndi hafa í för með sér. Eftir að hann var útskrifaður af sjúkrahúsi var hann ekki sérstaklega ánægður með að uppgötva að ná jafnvel takmarkaðri stjórn á sínum þvagleka tók miklu lengri tíma en 35 daga. Við köllum þetta „iðrun neytanda/kaupanda“.
Hins vegar er krabbamein í blöðruhálskirtli líklega einn af krabbameinssjúkdómunum sem gefur þann tíma sem nauðsynlegur er fyrir sjúkling til að vera með faglega sameiginlega ákvarðanatöku.
Eftir greiningu krabbameins í blöðruhálskirtli hefur sjúklingurinn mikið magn af meðferðarúrræðum til að velja. Ef tekið er þátt í sameiginlegu ákvarðanatökuferli hefst áhættumatsferli – ferli sem, ef við tökum upp undarlegt orðalag heilbrigðisstarfsfólks, sem sjúklingar eru beðnir um að gera tugi sinnum á hverjum degi. Er líklegt að það rigni og ætti ég að taka með mér regnhlíf? Ef ég hleyp yfir veginn, næ ég að forðast að verða fyrir rútunni sem nálgast hratt?
Þegar karlmaður er með krabbamein í blöðruhálskirtli vill hann meta hvaða áhrif þetta gæti haft á samband hans við maka sinn;
Mun hann geta stundað kynlíf eins og áður?
Verður þvaglát oftar?
Mun það hafa áhrif á getu hans til að afla tekna eða fá næstu stöðuhækkun?
Verður hann læknaður?
Karlar eru vanir að takast á við áhættumat og því er mikilvægt að nota tungumál sem takmarkar þeim ekki þá hæfni.
Sjúklingar eru stundum eins og sveltandi hestur sem getur ekki valið á milli tveggja jafnfjarlægra heyhauga. Margir eru ráðalausir yfir því að jafnvel skuli ætlast til að þeir velji. Aðrir eru áhugasamir um að meta kosti og galla hverrar meðferðar. Sumum sjúklingum finnst álagið við að reyna að ákveða erfiðara en meðferðin sjálf.
Ég myndi spyrja heilbrigðisstarfsfólk hvort þeir noti öll þau hjálpartæki við ákvarðanatöku sem gætu aðstoðað sjúklinga með krabbamein í blöðruhálskirtli að velja sér leið í gegnum völundarhúsið í eigin vali á meðferð. Margir karlmenn eru vanir að vinna með ákvarðanaleiðbeiningar, ákvarðanatré og svo framvegis, bæði á pappír og stafrænu formi – en samrá' við sjúklinga virðist mjög lítið við ákvarðanatöku varðandi meðferðir við krabbameini í blöðruhálskirtli.
Til að vera hreinskilinn, það sem gengur fyrir sameiginlegri ákvarðanatöku er í reynd er oft sátt frekar en að deila. Örfáir sjúklingar munu taka málin í sínar hendur en þeir kunna að hafa haft mjög ákveðnar tilhneigingar til einnar meðferðar umfram aðra og geta hafa verið með rangar upplýsingar. Ef þetta er raunveruleg sameiginleg ákvarðanataka er hægt að greina slíkan misskilning.
Það væri hagkvæmt ef hægt væri að leiða sjúklinga saman við heilbrigðisstarfsfólk á þverfaglegri miðstöð og taka þátt í gagnvirkum fundi um meðferðarúrræði þeirra. Sjúklingar myndu þá ef til vill finna meira vald til að tala sínu máli við heilbrigðisstarfsfólk sitt og taka þátt í raunverulegri sameiginlegri ákvarðanatöku.
Ef sameiginleg ákvarðanataka á sér stað, og sjúklingurinn hefur raunveruleg áhrif á valið, er líklegra að hann tengi betur við meðferðarvalið. Það dregur einnig úr líkum á „eftirsjá sjúklings“.
Ég myndi halda að sameiginleg ákvarðanataka í meðferðum við krabbameini í blöðruhálskirtli sé ekki eins útbreidd og margir heilbrigðisstarfsmenn halda að hún sé, Hins vegar eru málin að batna. Þó að við séum kannski komin langt frá upphafi 21. aldar tel ég að margir sjúklingar séu enn á þeirri skoðun að við eigum að ferðast miklu lengra.
Byggt á erindi John Dowling fyrir European Association of Urology Nurses þann 19. janúar 2022
Comments