„Við erum að þróa ákvörðunartæki fyrir karlmenn sem hafa greinst með staðbundið krabbamein í blöðruhálskirtli. Karlmenn með blöðruhálskirtilskrabbamein hafa greint frá því að þeir vilji fá meiri upplýsingar um meðferðarúrræði og að ákvörðunartíminn sé ákaflega erfiður. Tækið á að aðstoða þá við að taka ákvörðun um hvaða meðferð hentar þeim.“ Dr. Heiðdís Valdimarsdóttir er prófessor við sálfræðisvið HR. Hún hefur stundað rannsóknir í heilsusálfræði síðastliðin 30 ár og hefur meðal annars kannað áhrif krabbameins á lífsgæði sjúklinga og fjölskyldna þeirra. Hún lýsir hér rannsóknarverkefni sem hún stýrir og er unnið í samstarfi HR við Mount Sinai-sjúkrahúsið í New York og Georgetown University í Washingtonborg í Bandaríkjunum.
Þátttaka í ákvarðanatöku
Sífellt fleiri karlmenn standa frammi fyrir því að þurfa að taka ákvörðun um hvernig takast skuli á við staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein en ýmsir meðferðarmöguleikar eru í boði. „Ef karlmenn eru meðvitaðir um kosti og galla hverrar meðferðar eykur það líkurnar á því að þeir velji meðferð sem þeir verða sáttir við og sjá síður eftir seinna meir,“ útskýrir Heiðdís. „Virkni sjúklinga og þátttaka í ákvarðanatöku er eitthvað sem er færast í aukana í kringum okkur, eins og á Norðurlöndunum og í Bandaríkjunum, og við vinnum þetta verkefni í alþjóðlegu samhengi.“ Heiðdís stýrir verkefninu sem ýmsir nemendur hafa komið að en núna vinna nemendur á þriðja ári í sálfræði, þau Ragna Margrét Brynjarsdóttir og Arnar Guðjón Skúlason, að rannsókninni ásamt Hafdísi Rósu Sæmundsdóttur, klínískum sálfræðingi, og Birnu Baldursdóttur, lýðheilsufræðingi, sem er jafnframt verkefnisstjóri rannsóknarinnar.
Upplýsingarnar númer eitt
Ákvörðunartækið er í formi vefsíðu þar sem einstaklingur les sér til um sjúkdóminn og mismunandi meðferðarform sem í boði eru. Mikil áhersla er lögð á að einstaklingurinn fái nánari fræðslu um þær sálfræðilegu og líffræðilegu afleiðingar sem mismunandi meðferðir geta haft í för með sér. Upplýsingarnar hjálpa einstaklingnum síðan við að taka upplýsta ákvörðun og meta hvaða meðferð hentar best. „Í sumar unnum við mikið í textanum sem verður á vefnum,“ segir Arnar Guðjón. „Við fengum meðal annars texta á ensku um krabbamein í blöðruhálskirtli sem þurfti að þýða og staðfæra sem við, ásamt fleiri nemendum, gerðum í samráði við íslenska lækna, þá sérstaklega Guðmund Vikar Einarsson, þvagfæraskurðlækni. Þetta er mjög mikið efni og ég held að við séum komin með þann texta sem við viljum hafa.“ Hafdís Rósa segir upplýsingarnar vera lykilatriði. „Við verðum að horfast í augu við að fólk fer fljótlega á netið eftir að það hefur verið greint með sjúkdóm en þá eru það ekki alltaf bestu eða réttustu upplýsingarnar sem fólk kemst í tæri við. Við leggjum mikla áherslu á að textinn innihaldi gagnreyndar upplýsingar og sé vel skiljanlegur.“
Taka ákvörðun í góðu tómi
Ákvörðunartækið nýtist í þeim tilvikum þar sem einstaklingur hefur val um meðferð en staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein fellur undir þá skilgreiningu. Nokkrar tegundir meðferða eru í boði en ekki hefur verið sýnt fram á ágæti einnar meðferðar fram yfir aðra. „Þess vegna er mikilvægt að sjúklingurinn geti valið um meðferð með hliðsjón af þeim aukaverkunum sem fylgja hverri þeirra. Sumir geta ekki hugsað sér að fara í skurðaðgerð vegna aukaverkana sem geta fylgt, eins og risvandamála, en aðrir velja að fara í aðgerð þar sem þeir geta ekki hugsað sér að lifa við það óöryggi og kvíða sem getur fylgt „vaktaðri bið,“ það er, reglubundnu eftirliti,“ segir Heiðdís. „Það eru því margir þættir sem þarf að vega og meta áður en ákvörðun er tekin,“ bætir Ragna Margrét við, en tækinu er ætlað að hjálpa nýgreindum körlum við að taka upplýsta ákvörðun um meðferð í góðu tómi og jafnvel með ástvinum. „Margir vilja vera virkir þátttakendur í ákvarðanatöku og meðferð og við viljum hjálpa þeim til þess.“
Snertir marga
„Blöðruhálskirtilskrabbamein er algengasta tegund krabbameins hjá karlmönnum en um 200 karlmenn greinast árlega hér á landi svo þetta hefur áhrif á ótal margar fjölskyldur. Í þessari rannsókn einblínum við á meðferðir fyrir þá sem greinast með staðbundið krabbamein en það á við um stærstan hluta þeirra sem greinast með blöðruhálskirtilskrabbamein. Krabbamein í blöðruhálskirtli vex almennt tiltölulega hægt og því geta flestir karlar með slíka greiningu séð fram á að lifa í mörg ár hvort sem þeir velja að fara í aðgerð eða ekki. Einnig eru batahorfur mjög góðar þó meðferðartíminn geti verið langur,“ segir Hafdís Rósa. „Þessi tegund krabbameins breiðist ekki hratt um líkamann og því hefur einstaklingurinn góðan tíma til að taka ákvörðun um meðferð. Í niðurstöðum úr einni af okkar fyrri rannsóknum kom í ljós að margir sáu eftir þeirri meðferð sem þeir völdu. Þetta er líka ástæðan fyrir því að við völdum að hanna ákvörðunartækið, því í þessum tilfellum hafa sjúklingar í rauninni val og geta þá sett sig inn í hugtök eins og vaktaða bið, skurðaðgerð og lyfjameðferð,“ segir Heiðdís. Rannsóknarvinna hópsins er þó aðeins á fyrstu stigum. „Eftir áramót munum við setja saman rýnihóp og gerum svo breytingar á tækinu í samræmi við þá endurgjöf sem við fáum. Síðan tekur við samanburðarrannsókn (e. randomised clinical trial) til að skoða hversu sáttir karlmenn eru með ákvörðun sína um meðferð; annars vegar þeir sem notuðu ákvörðunartækið og hins vegar þeir sem ekki notuðu tækið,“ útskýrir Heiðdís að lokum.
Grein tekin af vef Háskólanum í Reykjavík https://www.ru.is/rannsoknir/vd/verkefni/adstoda-sjuklinga-vid-ad-akveda-medferd