Krabbameinsfélagið Framför hefur í samstarfi við Félag þvagfæraskurðlækna hafa lagt grunn að samstarfi um miðlægt og sérhæft upplýsingahverfi fyrir karla sem fá krabbamein í blöðruhálskirtil. Að þessu samstarfi koma einnig Krabbameinsfélagið og Ljósið endurhæfing. Gert er ráð fyrir að vera með þverfaglegt teymi aðila sem ráðgefandi um það sem stæði til boða á hverjum tíma (í þessu fyrsta skrefi er það Félag þvagfæraskurlækna). Þetta verkefni snýst um að skapa gott aðgengi að faglegum upplýsingum, ráðgjöf, fræðslu og stuðningi:

​

Upplýsingaferli:

1. Afhenda í greiningarviðtali bækling með tillögum að spurningum fyrir þann sem greinist og í þennan bækling mundi læknir skrifa niður læknisfræðilegar niðurstöður um greiningu.

2. Öllum sem greinast er ráðlagt að fara í kynningarviðtal hjá Framför til að fá upplýsingar um ráðgjöf og stuðning sem stendur til boða.

3. Í lok greiningarviðtals væri afhentur bæklingur um næstu skref á eftir greiningu með upplýsingum og leiðbeiningum um hvernig á að upplýsa fjölskyldu, vini og samstarfsfólk um stöðuna

4. Eftir greiningu fengju karlar aðgang að vefsíðu www.framforiheilsu.is með faglegum upplýsingum sem samþykktar væru af Félagi þvagfæraskurðlækna (eftir að fá faglegt samþykki hjá Félagi þvagfæraskurðlækna).

5. Allir sem greinast fái tengilið til að ræða við - (er í viðræðuferli við heilbrigðisyfirvöld).

 

Upplýsingar um námskeið, vinnustofur, ráðgjöf og stuðning sem standa til boða

Í dag er boðið upp á fjölbreyttan stuðning hjá Framför, Krabbameinsfélaginu og Ljósinu og hér að neðan er samantekt á þessu. Með verkefninu “Þín leið” er markmiðið að samræma þetta allt í eitt aðgengilegt upplýsingaumhverfi hjá Krabbameinsfélaginu Framför. Í gangi væri síðan sífelld þarfagreining á því sem þyrfti að bæta við í samstarfi við starfandi þverfaglegt teymi á hverjum tíma.
 

KRABBAMEINSFÉLAGIÐ

• Minnisnámskeið

• Svefnnámskeið

• Þreytunámskeið

• Núvitunarnámskeið

• Joga nitra námskeið

• Kvíðanámskeið (í vinnslu)

• Aðstandendur (í vinnslu)

• Syrgjendur (í vinnslu)

• Námskeið fyrir karla sem
  greinast með krabbamein

• HAM námskeið

• Námskeið fyrir karla sem eru í eða hafa lokið meðferð (Kaon)

• Stuðningshópar - Blöðruhálsar/Góðir hálsar, Frískir menn og Traustir makar

 

LJÓSIÐ

• Fræðsluröð um breytingar fyrir þá sem eru að hefja endurhæfingarferli.

• Fræðsluröð um uppbyggingu fyrir þá sem eru að  hefja endurhæfingu og þá sem eru lengra komnir í ferlinu.

• Karlar og krabbamein. Matti Ósvald fjallar um hvað er krabbamein.

• Að greinast í annað sinn. Fræðslunámskeið fyrir þá sem eru að greinast í annað sinn.

• Fólk með langvinnt krabbamein

• Para/hjónanámskeið - Þar sem annar aðilinn (eða báðir) hefur/hafa greinst með krabbamein.

• Aðstandendur – Fullorðnir og börn. Námskeið fyrir aðstandendur til að hittast og ræða um reynslu sína, áhyggjur og þá líðan sem fylgir því að eiga náinn ástvin sem greinist með alvarlegan sjúkdóm.

• Tímamót – ný hlutverk. Fyrir fólk sem hefur greinst með krabbamein og er að hætta á atvinnumarkaði.

• Aftur til vinnu eða náms. Fyrir fólk sem hefur greinst með krabbamein og er á leið til vinnu eða náms á ný.

• Strákamatur -  Strákarnir í Ljósinu hittast alla föstudaga kl:12.00 og borða saman.

• Stuðningshópur - Blöðruhálsar/Góðir hálsar

 

Markmiðið með verkefninu “Þín leið” er að hafa samræmt miðlægt upplýsingaumhverfi fyrir karla sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli. Í þessu umhverfi getur síðan hver og einn valið sína persónulegu leið og sett saman þau námskeið, vinnustofur, fræðslu og stuðningshópa sem honum finnst henta fyrir sig.  

​

Lagður verði grunnur að því að þetta sérhæfða upplýsinga- fræðslu- og stuðningsumhverfi verði formlegur hluti af heildar meðferðarumhverfi heilbrigðiskerfisins fyri karla sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli.