Upphaf stuðningshópsins Frískir menn

„Niðurstöðurnar eru komnar og þú ert með krabbamein,“ verður ógleymanleg setning manna sem á hana hlýða af vörum læknis. Svo var um mig í febrúar 2005 þegar ég, 61 árs, fékk greiningu eftir að hafa farið í vefsýnatöku.

„Hvað á ég að gera?“ spurði ég þegar ég hitti þvagfæralækni minn í annað skipti, eftir að hafa aðeins jafnað mig eftir áfallið, til þess að fá frekari upplýsingar og ræða hvað ég ætti að taka til bragðs. „Ég bóka þig í skurð í næsta mánuði,“ svaraði læknirinn. Ég setti fram ýmsar spurningar og fátt var um svör. Mér fannst læknirinn tímabundinn enda 20 mínúturnar liðnar. Engar ábendingar voru um upplýsingar, engin tilvísun til Krabbameinsfélagsins þar sem margvíslegar upplýsingar voru fáanlegar. Mér datt sjálfum ekki í hug að leita þangað. Hvað gerðist í framhaldi er löng saga sem ég hef rakið annars staðar. Þrátt fyrir hvatningu lækna ákvað ég að fara ekki í meðferð, en á þessum tíma fóru nær allir menn sem greindust með blöðruhálskirtilskrabbamein (BHKK) í meðferð. Árið 2005 fékk sú skoðun vaxandi stuðning að menn með lág mæligildi þyrftu ekki að fara í meðferð. Ég kynntist á netinu kenningum Dr. Laurence Klotz læknis í Toranto í Kanada um að ekki þyrftu allir menn sem greinast með BHKK að fara í meðferð. Síðan kom í ljós að gildi mín voru það lág og féllu undir skilgreiningu þeirra sem gátu valið að fara ekki í meðferð og nú er nefnt Virkt eftirlit. Ég var í virku eftirliti í 14 ár þar til ég fór í geisla- og hormónahvarfsmeðferð haustið 2019 þegar fyrstu vísbendingar komu fram um á gildi.


Við hjónin ákváðum að segja engum frá greiningunni minni í tvö ár, nema börnum og tengdabörnum til þess að valda ekki öðrum áhyggjum, því framtíð mín án meðferðar var afar óviss að sögn lækna. Ég fór að sækja fundi hjá Góðum hálsum hjá Krabbameinsfélaginu en leið ekki vel. Ég var lengi vel eini maðurinn á fundum sem hafði ekki farið í meðferð. Hinir höfðu allir farið í meðferð. Þegar ég var spurður af félögum á fundum hvaða meðferð ég hefði farið í og ég svaraði enga heldur verið í Virku eftirliti, urðu margir hissa og óánægðir. Margir sögðust ekki hafa verið upplýstir um þennan möguleika og þeir sæju eftir því að hafa farið í meðferð. Ég held í mörgum tilfellum hafi læknirinn nefnt þennan möguleika en menn ekki heyrt það undir því álagi sem þeir voru við greiningu. Mér fannst ég með frásögn minni vera að skapa eftirsjá hjá mörgum viðmælendum. Sjálfum fannst mér óþægilegt að hlusta á frásagnir manna sem höfðu farið í gegnum erfiðar meðferðir og voru jafnvel í erfiðu heilsufarsástandi sem afleiðing meðferða.


Sú hugmynd vaknaði hjá mér að rétt væri að stofna aðskilinn stuðningshóp fyrir þá sem hefðu greinst með BHKK en valið Virkt eftirlit. Menn sem velja Virkt eftirlit þurfa annars konar upplýsingar og stuðning en þeir sem hafa farið í meðferð. Ég leitaði fyrir mér bæði í Bretlandi, Bandaríkjunum og Kanada um fyrirmyndir slíkra stuðningshópa en fann ekki. Síðar reyndi ég að leita uppi menn innan almennra BHKK stuðningshópum sem hefðu valið Virkt eftirlit. Ég sendi fyrirspurnir til stuðningshópa í Bretlandi, Kanada og á Norðurlöndunum til þess að komast í samband við meðlimi sem voru í Virku eftirliti, en þeir fundust ekki inn BHKK hópa.


Ég fékk Sigurð Skúlason í lið með mér og saman stofnuðum við stuðningshópinn Frískir menn á 70 ára afmælisdeginum mínum, 20. mars 2014. Ég var lengi að velta fyrir mér nafni stuðningshópsins. Við hjónin höldum mikið upp á portúgölsku eyjuna Madeira og förum þangað oft. Einn dag gengum við um götur Funchal höfuðstaðarins og ég segi við hana: „Nú vantar tilfinnanlega nafn á fyrirhugaðan stuðningshóp.“ „Þið eruð menn sem hafa ekki farið í meðferð og því hressir menn. Táp og fjör og frískir menn, hefur lengi veri sungið á Íslandi. Af hverju ekki velja nafnið Frískir menn?“ Stuðningshópurinn fékk svo þetta heiti þegar hann var stofnaður.


Hópurinn hef haldið fundi fjórum sinnum á vetri í september, nóvember, febrúar og maí. Nokkrir félagar höfðu tekið þátt í starfi Góðra hálsa og þeir höfðu sömu sögu að segja og ég að þeir kunnu illa við að hlusta á lýsingar manna sem höfðu farið í meðferð. Eftir sem áður sækja sumir félagar Frískra manna fundi hjá Góðum hálsum þegar áhugaverðir fyrirlesarar eru á dagskrá.


Stofnendur Fríska manna voru níu. Þeim hefur fjölgað og skráðir félagar er nú 20. Nokkrir hafa hætt og nýir bæst við. Félagar eru sammála um mikilvægi stuðningshópsins og hafa talað um hve mikill styrkur hafi verið af því að geta rætt við aðra sem hafa greinst með BHKK og valið Virkt eftirlit í stað meðferðar. Hver fundur hefst með Hringborðinu en þá segja félagar við borðið frá stöðu sinni og


heilsufarsbreytingum frá síðasta fundi. Stundum eru fengnir fyrirlesarar, en oftast greina menn frá nýjungum sem þeir hafa heyrt eða lesið. Fámenni hópsins hefur skapað gott andrúmsloft og góða nálægð félaga. Fundir eru haldnir í húsnæði Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins. Ég hef haldið utan um starfsemina


Stuðningshópurinn Frískir menn hefur þegar markað spor. Hópurinn að því, svo best sé vitað, er fyrsti sjálfstætt starfandi Virki eftirlits stuðningshópurinn í heiminum. Vitað er um aðskilda starfsemi Virks eftirlits innan tveggja BHKK hópa í N-Ameríku. Á ensku er heiti Virks eftirlits Active surveillance. Heitið var áður þýtt Vöktuð bið. Á einum fundi Fríska manna var rætt um heitið og þá spurði Sigurður Skúlason hvort þetta væri ekki röng þýðing. Hann spurði eftir hverju við værum að bíða, dauðanum? Hann lagði til að notuð yrði þýðingin Virkt eftirlit. Þýðingin náði skjótri útbreiðslu og er nú almennt notuð um þá nálgun að bíða með meðferð og láta fylgjast með sér. Hópurinn hafði frumkvæði af útgáfu kynningarbæklings fyrir nýgreinda sem þýddur var úr ensku og útgefinn af PC_UK. Tveir nýir bæklingar eru nú í þýðingu. Krabbameinsfélag höfuðborgarsvæðisins hefur annast þýðingu og útgáfu bæklinga með styrk frá Velunnarasjóði Krabbameinsfélags Íslands. Guðlaug Guðjónsdóttir framkvæmdastjóri KFH hefur annast útgáfuna.


Nú þegar starfsemi Framfarar, félags manna sem greinst hafa með blöðruhálskirtilskrabbamein, er að komast á rekspöl, mun starfsemi stuðningshópsins Frískir menn færast undir það félag ásamt stuðningshópnum Góðir hálsar. Stefnt er að því að stofna þriðja stuðningshópinn fyrir aðstandendur. Að Framför standa einstaklingar sem fundu fyrir því í upphafi eigin greiningarferils hve mikið skorti á upplýsingar og stuðning. Úr því viljum við bæta til stuðnings þeim sem nú eru að greinast eða hafa farið í meðferð.


Grein eftir Þráinn Þorvaldsson

ÞJÓNUSTA OG FRÆÐSLA

TÓMSTUNDIR OG HAGSMUNIR

FRAMFÖR  - UPPLÝSINGAR

STUÐNINGUR

KRA_velunnarar_stimpill2.jpg

Starfsemi Framfarar  er styrkt af
Velunnarasjóði Krabbameinsfélagsins sem styður við starf aðildarfélaga og stuðningshópa.

Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík

Sími: 5515565

Netfang: framfor@framfor.is

Aðildarfélag að Krabbameinsfélagi Íslands

Persónuverndarstefna

FRAMFÖR - samtök BHKK greindra  
- karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli