Stofnun Góðra hálsa og reynsla Skúla Jóns af krabbameini í blöðruhálskirtli.

Ég held að það sé afar mikilvægt í þessu ferli að vera jákvæður og halda í vonina," sagði Skúli Jón Sigurðarson. Hann greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli fyrir tíu árum, þá tæplega 56 ára gamall.


Ég held að það sé afar mikilvægt í þessu ferli að vera jákvæður og halda í vonina," sagði Skúli Jón Sigurðarson, sem greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli fyrir tíu árum, þá tæplega 56 ára gamall."Fyrstu einkennin, vorið 1993, voru vanlíðan og endalaus þreyta," sagði Skúli aðspurður um aðdraganda þess að krabbameinið greindist í blöðruhálskirtlinum. "Auk þess fann ég fyrir lystarleysi og ég léttist um tíu kíló á skömmum tíma. Það er umhugsunarefni að þeir almennu læknar, sem ég leitaði til, virtust ekki gera sér grein fyrir að þetta væri eitthvað sem þyrfti að rannsaka betur. Ég var að vísu í stressandi vinnu, en ég var þá framkvæmdastjóri flugslysarannsóknardeildar Flugmálastjórnar og rannsakaði því öll flugumferðaratvik og flugslys sem urðu. Eftir að hafa leitað ítrekað til almennra lækna var mér ráðlagt að minnka kaffidrykkju og reyna að slaka á," sagði Skúli ennfremur, en hann starfaði í rúm 30 ár sem fulltrúi og síðar framkvæmdastjóri hjá Flugmálastjórn og síðustu sex árin sem formaður og framkvæmdastjóri Rannsóknarnefndar flugslysa. Staðráðinn í að losna við meinið "Minni kaffidrykkja breytti engu og í millitíðinni gerðist það að vinur minn, Úlfar Þórðarson læknir, sem þá var orðinn 82 ára gamall og rak enn stofu sína, blessuð sé minning hans, fékk illan grun og sendi mig í blóðrannsókn. Þar var mælt PSA-gildi í blóðinu en það reyndist ekki mjög hátt og vakti ekki neinar grunsemdir.Ég stundaði mikið fjallgöngur á þessum árum og í einni slíkri, á þjóðhátíðardaginn 1993, kom það félögum mínum mjög á óvart hversu slappur ég var og að ég fylgdi ekki hópnum, sem var mjög óvenjulegt þar sem ég var yfirleitt í hópi þeirra sprækustu.

Síðar um sumarið, þegar krankleiki minn hélt áfram og fór hratt versnandi, sendi Úlfar mig aftur í blóðrannsókn og þá kom í ljós að PSA-gildið hafði hækkað verulega á tiltölulega skömmum tíma. Þá tók Úlfar málin nánast í sínar hendur og sendi mig strax til þvagfæralæknis sem skoðaði mig og tók sýni úr blöðruhálskirtlinum. Þá kom í ljós að þar var hratt vaxandi krabbamein." Hvernig varð þér við er þú fékkst þessi tíðindi?

"Ég var auðvitað mjög sleginn og ég trúði varla orðum læknisins þegar hann sagði mér þetta. Ég man að ég hugsaði með mér hvort þetta ætti virkilega að fara svona, hvort þetta væri upphafið að endinum hvað líf mitt snerti. Ég var því daufur í bragði þegar ég kom heim og sagði konunnni minni frá þessu, en hún lét sér hvergi bregða. Ég er svo heppinn að ég á einstaklega góða konu og góða fjölskyldu og það er hverjum manni mikils virði að eiga góða að þegar menn ganga í gegnum svona erfiðleika. Konan mín er mjög berdreymin og hún sagði strax að þessi tíðindi kæmu sér ekki á óvart og hún væri sannfærð um að þetta myndi allt fara vel og að ég myndi yfirvinna þessi veikindi. Við þetta hvarf mér allur kvíði og ótti og ég varð ákveðinn í að takast á við þennan vágest og hafa sigur. Við höfðum þá búið saman í nærri þrjátíu og fimm ár og ég þekkti vel þessa eiginleika hennar."

Skúli kvaðst hafa spurt lækninn hvað væri helst til ráða og hann hefði útskýrt hvaða úrræði væru fyrir hendi. Eitt þeirra væri skurðaðgerð og brottnám blöðruhálskirtilsins og þar með meinsins.

"Ég tók þá ákvörðun að ef unnt væri vildi ég fara þá leið og það sem fyrst. Ég var skorinn í október 1993, rétt um hálfum mánuði eftir að ég greindist, og blöðruhálskirtillinn var tekinn og þar með meinið. Aðgerðin heppnaðist vel, en ég var þó nokkuð lengi að jafna mig. Ég var heppinn, þar sem meinið reyndist enn ekki hafa breiðst út. Þessi aðgerð virðist vera mismunandi erfið mönnum. Ég fór að vinna aftur í janúarlok 1994, en jafnvel enn í dag fæ ég stundum sára kviðverki, þannig að ég finn enn fyrir þessu. En að öðru leyti er ég bara hress og hvað meinið snertir þá er það vonandi úr sögunni, en ég er enn undir reglulegu eftirliti."

Hugsar þú stundum um það hvað hefði getað gerst hefðir þú ekki greinst á þessum tíma? "Eins og fram kemur í tölfræðinni var ég í yngri kantinum þegar ég greindist og meinið var þar af leiðandi hratt vaxandi. Ég þakka Úlfari Þórðarsyni lækni fyrir það að ég er lifandi í dag. Hann bjargaði lífi mínu. Ég reikna með að læknar almennt séu nú betur á verði hvað þetta varðar og taki enga áhættu þegar svona tilfelli koma upp. Flestir karlmenn fá þvagtregðutruflanir þegar meinið vex í blöðruhálskirtlinum, sem umlykur þvagrásina. Þá þarf auðvitað að rannsaka það. Þegar menn eru komnir yfir miðjan aldur er algengara en hitt að blöðruhálskirtillinn stækki með tilheyrandi þvagrennslistregðu. Það þarf í sjálfu sér ekki að þýða að viðkomandi sé með krabbamein, en þegar slík vandamál koma upp þarf auðvitað að ganga úr skugga um hvers kyns stækkunin er. Ef menn greinast í tæka tíð er í flestum tilfellum hægt að losna við meinið. Ég var sannarlega einn af þeim heppnu."

Hafa lífsviðhorf þín eitthvað breyst eftir þessa reynslu?

"Þegar maður eins og ég var, á besta aldri, heilsugóður og á sér einskis ills von, horfist skyndilega í augun við dauðann þá breytist margt og enginn verður samur maður á eftir. Gildismatið verður annað og öll viðhorf til lífsins og manns nánustu breytast. Ég ákvað að fara á eftirlaun 65 ára gamall, en konan mín varð raunar að hætta í sínu starfi vegna veikinda um svipað leyti. Persónulega hvarflaði ekki að mér að vinna til sjötugs, undir því álagi sem stöðugt fylgdi starfi mínu. Við seldum húsið okkar, fengum okkur draumaíbúð og ákváðum að njóta þess tíma sem við eigum eftir saman." Góðir hálsar Skúli sagði að áður en hann veiktist hefði hann varla vitað hvað blöðruhálskrabbamein var, hvað þá hversu algengt það er meðal karlmanna sem komnir eru yfir miðjan aldur. Hann sagði að það hefði komið sér ákaflega á óvart, svona eftir á að hyggja, hversu lítið, eða nánast ekkert fyrirbyggjandi eftirlit væri með karlmönnum á þessum aldri hvað varðar byrjandi krabbamein í blöðruhálskirtli, sem þó væri langalgengasta tegund krabbameins í körlum."Það er ekkert fyrirbyggjandi eftirlitskerfi til sem varar karlmenn við eða hvetur þá til að láta fylgjast með sér að þessu leyti. Krabbamein í blöðruhálskirtli er langalgengasta krabbamein meðal karla, á sama hátt og brjóstakrabbamein er langalgengasta tegund krabbameins hjá konum. Konurnar hafa hins vegar verið miklu duglegri við að koma upp gríðarlega öflugu fyrirbyggjandi kerfi og stuðningskerfi fyrir þær konur sem lenda í þessum hremmingum. En svo virðist sem blöðruhálskirtilskrabbameinið sé einhvers konar feimnismál, eða þannig fannst mér það að minnsta kosti vera á þeim tíma þegar ég greindist og þurfti að takast á við það. Þeir sem lentu í þessu á þeim árum höfðu engan til að tala við, engin samhjálp var fyrir hendi, hvorki fyrir sjúklinga né aðstandendur þeirra. Nú hefur sem betur fer verið reynt að ráða nokkra bót á því," sagði Skúli og á hér við Stuðningshóp um krabbamein í blöðruhálskirtli, sem starfað hefur á vegum Krabbameinsfélags Reykjavíkur.

"Upphafið að Góðum hálsum má rekja til þess að tveir ágætir menn, þeir Garðar Steinarsson, fyrrverandi flugstjóri, og Guðjón E. Jónsson, fyrrverandi kennari og núverandi verslunarmaður, sem fyrir tilviljun lágu saman á sjúkrahúsi í janúar árið 2000, eftir skurðaðgerð vegna krabbameins í blöðruhálskirtli, fóru að tala saman og íhuga þessi mál. Í framhaldi af því komu nokkrir fleiri, sem líkt var ástatt með, til liðs við þá. Fljótlega eftir það fór þetta inn á borð til Krabbameinsfélags Reykjavíkur og stuðningshópurinn varð til undir verndarvæng Krabbameinsfélagsins og Guðlaug Guðjónsdóttir, framkvæmdastjóri þar, hefur haldið utan um þessa starfsemi af miklum dugnaði. Reglulegir fundir stuðningshópsins eru haldnir í húsnæði Krabbameinsfélagsins við Skógarhlíð fyrsta miðvikudag í hverjum mánuði og þeir eru öllum opnir."

Skúli sagði að hópurinn væri nefndur Góðir hálsar, og hann samanstendur af mönnum sem gengið hafa í gegnum þá reynslu að greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli.

"Þessi hópur hefur unnið með frábæru fólki, sem eru þvagfæraskurðlæknar, krabbameinslæknar og hjúkrunarfræðingar sem koma að þessum sjúkdómi okkar, en þessir sérfræðingar hafa flutt fyrirlestra á fundunum um ýmislegt er varðar sjúkdóminn. Það eru allir velkomnir á þessa fundi, aðstandendur og vandamenn ekki síður en sjúklingarnir. Fundirnir eru fróðlegir og uppbyggilegir, ekki síst fyrir þá sem eru nýgreindir eða eru að ganga í gegnum meðferð. Nokkrir í þessum stuðningshópi gefa sig út til þess að aðstoða og fræða menn sem greinst hafa með krabbamein í blöðruhálskirtli og má hringja í þá hvenær sem er og þeir koma jafnvel til þeirra sem þess óska.


Krabbameinsfélagið hefur líka komið upp vefsíðu fyrir þetta efni og er slóðin www.krabb.is/kirtill," sagði Skúli og bætti því við að brýnasta verkefnið nú væri að koma á fót forvarnarkerfi fyrir menn á miðjum aldri hvað varðar krabbamein í blöðruhálskirtli.

Í fyrra var mikið rætt um að setja upp kerfi til að greina ristilkrabbamein á frumstigi og það er mjög brýnt. Þegar tölfræðin er skoðuð kemur í ljós að ristilkrabbamein er nokkuð algengt, um 26 af 100 þúsund íslenskum karlmönnum sem greinast með það á ári hverju. En hlutfall þeirra sem greinast með blöðruhálskirtilskrabbamein er mun hærra eða 78 af hverjum 100 þúsund. Það er því knýjandi nauðsyn að sérfræðingar leggi höfuðið í bleyti varðandi það hvernig hægt er að þróa og koma á fyrirbyggjandi kerfi til að greina blöðruhálskirtilskrabbamein á frumstigi.

Á þessum þremur árum sem stuðningshópurinn okkar hefur starfað höfum við kynnst mörgum sem hafa greinst seint, sumir því miður of seint og það eru margir horfnir úr þeim hópi. Ég var einn af þeim heppnu sem greinast í tæka tíð og komst strax í aðgerð. Ég geng ennþá á fjöll og gekk á Hvannadalshnúk tæpum tveimur árum eftir að ég var skorinn. Ég var frá upphafi sannfærður um að ég myndi vinna mig út úr þessu, það hvarflaði ekki að mér að þetta myndi leggja mig að velli. Jákvætt hugarfar og trúin á að geta sigrast á þessu hefur mikið að segja," segir Skúli Jón Sigurðarson sem kveðst vongóður um að í náinni framtíð verði komið á fót fyrirbyggjandi eftirlitskerfi hvað varðar krabbamein í blöðruhálskirtli.


Grein eftir Skúla Jón Sigurðarson sem birtist í Morgunblaðinu 14. desember 2003

ÞJÓNUSTA OG FRÆÐSLA

TÓMSTUNDIR OG HAGSMUNIR

FRAMFÖR  - UPPLÝSINGAR

STUÐNINGUR

KRA_velunnarar_stimpill2.jpg

Starfsemi Framfarar  er styrkt af
Velunnarasjóði Krabbameinsfélagsins sem styður við starf aðildarfélaga og stuðningshópa.

Skógarhlíð 8, 105 Reykjavík

Sími: 5515565

Netfang: framfor@framfor.is

Aðildarfélag að Krabbameinsfélagi Íslands

Persónuverndarstefna

FRAMFÖR - samtök BHKK greindra  
- karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli